Introduzca un teléfono

Por favor, introduce tu teléfono para verificar que todos tus datos son correctos mediante este enlace

Verifique el teléfono

Por favor, verifique su teléfono visitando este enlace

Verifique su correo electrónico

Por favor, verifique su correo electrónico visitando este enlace

seguir siguiendo dejar de seguir

Julia Peña

Preguntas (2)

Preguntas apoyadas (14)

Preguntas

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Julia Peña

¡El síndrome de Noonan cursa problemas de coagulación! Familias y sanitarios lo desconocen, y hay casos de niños con hemorragias que casi acaban en tragedia. ¿Por qué no se alerta sobre la “agregación” plaquetaria y necesaria derivación a hematología?

Pregunta de Julia Peña

20 May. 2025 159 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Julia Peña

Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?

Pregunta de Julia Peña

10 May. 2024 226 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

Preguntas apoyadas

A Parlamento de Andalucía

Pregunta de Loli Casado

Julia necesita sus terapias para seguir desarrollándose. ¿Por qué el acceso sigue siendo un privilegio para muchos niños con enfermedades raras?

Pregunta de Loli Casado

16 Abr. 2025 110 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Cortes Valencianas

Pregunta de Raúl .

Aaron padece una enfermedad ultra rara desconocida en España. ¿Debe su caso volverse invisible sólo por ser poco frecuente?

Pregunta de Raúl .

12 Mar. 2025 51 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Carla Fierrez

Convivimos con la neurodiversidad en nuestro día a día y necesitamos atención especializada. ¿Cómo puede haber una lista de espera de más de un año y medio para el neurólogo?

Pregunta de Carla Fierrez

12 Mar. 2025 131 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Junta General del Principado de Asturias

Pregunta de Begoña Morales

Hugo convive con el síndrome de Alström, y en unos meses le quitarán atención temprana por cumplir 3 años. ¿Por qué son las instituciones las que ponen una fecha límite a su desarrollo? En otras CCAA las terapias se mantienen hasta los 6 años

Pregunta de Begoña Morales

27 Feb. 2025 452 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Parlamento de Andalucía

Pregunta de Marina González

Aray convive con el síndrome de Sanfilippo, alzheimer infantil, no tiene cura, pero sí existen recursos para mejorar su calidad de vida. ¿Por qué no se fomentan las actividades al aire libre como opción terapéutica? Les estimula y llena de felicidad

Pregunta de Marina González

12 Feb. 2025 143 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Parlamento de Canarias

Pregunta de Lucía Cabido

Los enfermeros sombra son imprescindibles en la escolarización de niños con traqueostomía, sin ellos, su vida corre peligro. ¿Por qué las familias tenemos que luchar para que sus necesidades vitales sean cubiertas en horario escolar? NO es un capricho

Pregunta de Lucía Cabido

05 Feb. 2025 755 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Parlamento de Andalucía

Pregunta de Los padres de Neizan

Para Neizan, la ortopedia es un recurso más que mejora su calidad de vida. ¿Por qué las familias no tenemos acceso a un catálogo ortopédico? Deberíamos conocer los servicios que existen para cubrir las necesidades de nuestros niños

Pregunta de Los padres de Neizan

29 Ene. 2025 257 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Eva María Hernández

Nacho es autista, y su hospital de referencia en Getafe, no cuenta con los recursos y protocolos necesarios para atender a la neurodiversidad. ¿Por qué no se replican modelos de actuación que sí funcionan como el de TEAyudamos en Fuenlabrada?

Pregunta de Eva María Hernández

29 Nov. 2024 174 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Congreso de los diputados

Pregunta de Aldeas Infantiles SOS España

1 de cada 3 víctimas de acoso escolar no lo cuenta. El bullying se alimenta del silencio, por eso no nos podemos callar. ¡Firma la petición!

Pregunta de Aldeas Infantiles SOS España

28 Oct. 2024 1163 Apoyos de 1500

Compartir Apoyar Apoyada

A Congreso de los diputados

Pregunta de Acción contra el Hambre

Más de un millón de personas están en riesgo de hambruna por el bloqueo de la ayuda humanitaria. ¡Firma para que se permita el acceso de asistencia en Gaza!

Pregunta de Acción contra el Hambre

24 Jul. 2024 7363 Apoyos de 1500

Compartir Apoyar Apoyada

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Rocío Lausada

Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?

Pregunta de Rocío Lausada

16 Jul. 2024 1169 Apoyos de 500

Compartir Apoyar Apoyada

A Congreso de los diputados

Pregunta de Rosi García

Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel

Pregunta de Rosi García

05 Abr. 2024 7748 Apoyos de 1500

Compartir Apoyar Apoyada

Julia Peña

Preguntas

¡El síndrome de Noonan cursa problemas de coagulación! Familias y sanitarios lo desconocen, y hay casos de niños con hemorragias que casi acaban en tragedia. ¿Por qué no se alerta sobre la “agregación” plaquetaria y necesaria derivación a hematología?

Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?

Preguntas apoyadas

Julia necesita sus terapias para seguir desarrollándose. ¿Por qué el acceso sigue siendo un privilegio para muchos niños con enfermedades raras?

Aaron padece una enfermedad ultra rara desconocida en España. ¿Debe su caso volverse invisible sólo por ser poco frecuente?

Convivimos con la neurodiversidad en nuestro día a día y necesitamos atención especializada. ¿Cómo puede haber una lista de espera de más de un año y medio para el neurólogo?

Hugo convive con el síndrome de Alström, y en unos meses le quitarán atención temprana por cumplir 3 años. ¿Por qué son las instituciones las que ponen una fecha límite a su desarrollo? En otras CCAA las terapias se mantienen hasta los 6 años

Aray convive con el síndrome de Sanfilippo, alzheimer infantil, no tiene cura, pero sí existen recursos para mejorar su calidad de vida. ¿Por qué no se fomentan las actividades al aire libre como opción terapéutica? Les estimula y llena de felicidad

Los enfermeros sombra son imprescindibles en la escolarización de niños con traqueostomía, sin ellos, su vida corre peligro. ¿Por qué las familias tenemos que luchar para que sus necesidades vitales sean cubiertas en horario escolar? NO es un capricho

Para Neizan, la ortopedia es un recurso más que mejora su calidad de vida. ¿Por qué las familias no tenemos acceso a un catálogo ortopédico? Deberíamos conocer los servicios que existen para cubrir las necesidades de nuestros niños

Nacho es autista, y su hospital de referencia en Getafe, no cuenta con los recursos y protocolos necesarios para atender a la neurodiversidad. ¿Por qué no se replican modelos de actuación que sí funcionan como el de TEAyudamos en Fuenlabrada?

1 de cada 3 víctimas de acoso escolar no lo cuenta. El bullying se alimenta del silencio, por eso no nos podemos callar. ¡Firma la petición!

Más de un millón de personas están en riesgo de hambruna por el bloqueo de la ayuda humanitaria. ¡Firma para que se permita el acceso de asistencia en Gaza!

Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?

Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel

Apoya estas preguntas para conseguir mayor impacto

Compartir mi nombre y dirección con xx