La autonomía es uno de los aprendizajes más valiosos en la infancia. Es ese pequeño gran paso que todo niño necesita para descubrir el mundo por sí mismo. Para muchos, llega de forma natural; para otros, como nuestra pequeña Julia, se convierte en un camino lleno de retos. Y detrás de ese camino, están siempre unos padres que luchan incansablemente para ofrecerle a su hijo todas las oportunidades posibles, aun cuando la vida les pone obstáculos difíciles de sortear.

Julia convive con una enfermedad rara y su desarrollo requiere terapias especiales, adaptadas a sus necesidades, que son fundamentales para que pueda avanzar, para que pueda seguir creciendo, descubriendo, sonriendo. Estas terapias, como la fisioterapia, logopedia, psicología, entre muchas otras, no son un lujo: son una necesidad vital. Sin embargo, la mayoría no están cubiertas por el sistema público de salud. La única herramienta disponible a nivel público es la Atención Temprana, que, aunque valiosa, no siempre es suficiente y, además, finaliza a los seis años, justo cuando muchos niños más la necesitan.

Cada sesión de terapia, cada pequeño logro, representa un enorme esfuerzo económico para muchas familias. Y cuando llegan las crisis, como los episodios de epilepsia, todo se tambalea: la medicación aumenta, los avances retroceden y la sensación de impotencia se hace más grande. En esos momentos, contar con terapias continuas y constantes no solo ayuda, sino que se vuelve crucial para no perder todo lo conseguido con tanto trabajo.

Incluso detalles que pueden parecer pequeños para algunos, como una silla adaptada, pueden marcar una diferencia inmensa en el día a día de un niño como Julia. Esas herramientas permiten que ella pueda integrarse, moverse, participar... y le ofrecen seguridad y libertad.

Pero a menudo, el acceso a estos apoyos también choca con otra barrera: la falta de diagnóstico. Porque cuando se trata de patologías raras o poco conocidas, el camino se vuelve aún más incierto. Consultar con especialistas, como genetistas, implica gastos adicionales y listas de espera interminables. 

Además, para que muchas familias puedan acceder a las terapias, es necesario contar con el reconocimiento del grado de discapacidad, un proceso que puede alargarse durante años, mientras los niños siguen creciendo, cambiando, necesitando ayuda… sin poder esperar.

Por todo esto, alzamos la voz. No pedimos privilegios, pedimos justicia. Pedimos que ningún niño se quede sin las terapias que necesita por culpa de la situación económica de su familia. Pedimos igualdad, porque todos los niños, como Julia, merecen las mismas oportunidades para avanzar, para tener una vida plena, y para ser todo lo que quieran llegar a ser.