Pregunta para Asamblea de Madrid

Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?

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Julia Peña Pregunta de Julia Peña

Me llamo Julia, y Laia es mi preciosa hija de 7 años. Una niña buena, cariñosa, empática, sociable, capaz de adaptarse a cualquier persona y entorno. Una luchadora desde que nació, y con una gran predisposición en hacer las mismas actividades que cualquier persona, aún con las dificultades que le impone la enfermedad rara con la que convive. Si vamos a comprar, ella también carga con alguna cosa, si hay que limpiar, ella coge su propio trapo y le da, así con todo. Lo que nos muestra, que el gran esfuerzo y tesón que tiene por avanzar, podría ser aprovechado para mejorar su evolución si se le diesen las herramientas adecuadas.

Por eso lanzamos esta petición, para que cuando un menor tenga una valoración de discapacidad, y una plaza de necesidades educativas especiales bajo diagnóstico médico, sus necesidades sean cubiertas de forma pública por una cuestión de igualdad. Porque si Laia pudiese realizar una terapia diaria, y recibir los apoyos escolares necesarios adaptados a su nivel, mejoraría su autonomía y sus hitos considerablemente, porque lo único que necesita es trabajo y tiempo para ser lo más autónoma posible en el futuro, sentirse bien, feliz. Y eso el sistema: o no lo proporciona, lo reduce en calidad, o en minutos. 

Personalmente, no he podido darle ni un tercio de lo que ella necesita para desarrollarse por una cuestión económica, (solo 4 horas de terapias a la semana ya suponen un coste de 800€ al mes) y por ello arrastra retraso en el habla, la expresión, la psicomotricidad, el movimiento… que con terapias y refuerzo, podría haber mejorado considerablemente.

De ahí el motivo de crear la Asociación ‘Caminando con Laia’, para dar visibilidad al síndrome de Noonan, que a la gente le suene el nombre, conozca sus síntomas ante un posible diagnóstico, ayudar a otras familias, y saber, que las limitaciones de la enfermedad pueden mejorarse si se ofrecen los recursos necesarios. Por eso también realicemos recaudamos fondos con eventos, mercadillos solidarios, teaminggofoundme, para que Laia pueda tener todas las terapias necesarias que le ayuden a realizar las tareas básicas del día a día, y sea ella quien decida hasta dónde puede llegar. 

Ser una igual, como en su clase. Laia tiene mucha intención, lo comprende todo, aprende por imitación, lo intenta. En el aula ordinaria, ha aprendido a respetar turnos, trabajar en equipo, no tiene problemas de conducta, tiene predisposición… ¿que no sabe hacer las mismas fichas que sus compañeros?, claro, por eso tiene una plaza de necesidades especiales y hay que adaptar los conceptos,al igual que tiene reconocidos unos apoyos con unas horas determinadas y debe recibirlos sin escatimar en ellas. Es una cuestión de voluntad, y no de querer renegarla a un Centro de Atención Especial, porque no es una opción. 

No necesitamos que nos pongan más obstáculos. Ya nos enfrentamos a los propios de la enfermedad con sus diferentes patologías: cardiopatía, problemas renales, coagulación, hipotonía, hiperlaxitud, problemas de audición, talla baja, dificultades en el aprendizaje, TDAH… al que se suman sus respectivas visitas médicas, más medicación, cuidados, e incluso intervenciones quirúrgicas.

Para nosotros, el síndrome forma parte de nuestras vidas. Yo hablo de ello con naturalidad, no me da ningún tipo de rechazo ni vergüenza, todo lo contrario, quiero la gente lo conozca, que nos entienda y ponerle nombre a las cosas. 

Desde que escuché el nombre de Noonan durante el embarazo por primera vez, (sospechas por pliegue nucal alto) y se descartase su afección en un 87% de posibilidades, yo ya sabía que podía ser.  Me informé sobre la enfermedad, y al ver sus rasgos físicos cuando me la pusieron en el pecho (ojos ligeramente separados, orejas gruesas un poco más bajas, surco naso-labial engrosado), supe que tendríamos que librar muchas batallas y quise disfrutar de ella esas primeras horas juntas. Al subir a planta, le comenté a los enfermeros que mi bebé tenía el síndrome, incrédulos, avisaron al genetista y con las pruebas posteriores se confirmó el diagnóstico. Conocer el nombre no fue lo más duro, sino lo que vivimos durante sus primeros seis meses de vida, descubrir todas las patologías que iba presentando sin saber si sobreviviría un día más. El pasar solo 10 noches en casa durante medio año hospitalizados, fue una gran prueba de fuego. 

Por eso sé que acepté desde el minuto uno que mi hija tiene una enfermedad rara, sus necesidades, pero lo que no puedo aceptar, es que se le pongan limitaciones sin conocerla. Laia tiene su tiempo, va más despacio, y hay que respetarlo. Sí sus compañeros puedes sacarse una formación básica con 15 años, no me cabe duda que ella con 25, o incluso antes, podrá conseguirlo. Por su perseverancia, y por el apoyo incondicional de su hermano y sus abuelos que la quieren con locura. 

¡Por favor, no dejemos que el sistema vulnere sus derechos! Máxima difusión a esta petición para que vean que no nos rendimos ante la primera negativa. Que ellos son uno más de esta sociedad, y necesitan que se les faciliten todas las ayudas necesarias para mejorar su evolución en igualdad. Gracias.

 

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