Soy Silvia y debido a la Miastenia Gravis quizás no pueda obtener mi licencia para piloto. ¿Por qué por el simple hecho de tener una enfermedad rara ya se nos discrimina, aunque esta no nos incapacite?
Vanessa Lillo Gómez

Consideramos que sería interesante elaborar un observatorio para la no discriminación, tanto para las enfermedades raras como para enfermedades crónicas.


Hola Silvia, gracias por tu pregunta, te traslado por escrito la respuesta que di en directo el pasado viernes 16 de abril 

Tu historia pone de manifiesto la necesidad de investigación y también la formación de los profesionales sanitarios. Si una enfermedad no es incapacitante, ¿qué es lo que determina que tú puedas tener una profesión u otra? ¿y qué es lo que determina que no vaya a ser utilizado para las empresas para una discriminación laboral? 

Por lo tanto, consideramos que sería interesante elaborar un observatorio para la no discriminación, tanto para las enfermedades raras como para enfermedades crónicas. Luego hacemos muchas campañas de visibilización pero vemos que las personas con enfermedades crónicas o enfermedades raras tienen que llevar en secreto esa enfermedad por miedo a las represalias en el puesto de trabajo, aunque no tengan nada incapacitante. 

El observatorio establecería qué es lo que incapacita y lo que no. Porque quizá puedes tener una enfermedad que te incapacite para el desempeño de una función muy concreta pero eso no quiere decir que no puedas llevar a cabo otras funciones. 

Yo tengo esclerosis múltiple y yo he ido a la consulta y me he encontrado a una persona conocida y que me diga que no diga nada. Porque en el puesto de trabajo no saben nada y no quiere que lo sepan porque puede que le despidan. La administración pública debe asegurar la no-discriminación en el ámbito laboral de las personas con enfermedades raras. 


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Vanessa Lillo Gómez
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2020.09.03

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