Soy Silvia y debido a la Miastenia Gravis quizás no pueda obtener mi licencia para piloto. ¿Por qué por el simple hecho de tener una enfermedad rara ya se nos discrimina, aunque esta no nos incapacite?
Vanesa Lillo Gómez

Consideramos que sería interesante elaborar un observatorio para la no discriminación, tanto para las enfermedades raras como para enfermedades crónicas.


Hola Silvia, gracias por tu pregunta, te traslado por escrito la respuesta que di en directo el pasado viernes 16 de abril 

Tu historia pone de manifiesto la necesidad de investigación y también la formación de los profesionales sanitarios. Si una enfermedad no es incapacitante, ¿qué es lo que determina que tú puedas tener una profesión u otra? ¿y qué es lo que determina que no vaya a ser utilizado para las empresas para una discriminación laboral? 

Por lo tanto, consideramos que sería interesante elaborar un observatorio para la no discriminación, tanto para las enfermedades raras como para enfermedades crónicas. Luego hacemos muchas campañas de visibilización pero vemos que las personas con enfermedades crónicas o enfermedades raras tienen que llevar en secreto esa enfermedad por miedo a las represalias en el puesto de trabajo, aunque no tengan nada incapacitante. 

El observatorio establecería qué es lo que incapacita y lo que no. Porque quizá puedes tener una enfermedad que te incapacite para el desempeño de una función muy concreta pero eso no quiere decir que no puedas llevar a cabo otras funciones. 

Yo tengo esclerosis múltiple y yo he ido a la consulta y me he encontrado a una persona conocida y que me diga que no diga nada. Porque en el puesto de trabajo no saben nada y no quiere que lo sepan porque puede que le despidan. La administración pública debe asegurar la no-discriminación en el ámbito laboral de las personas con enfermedades raras. 


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Vanesa Lillo Gómez
 Pregunta Soy Silvia y debido a la Miastenia Gravis quizás no pueda obtener mi licencia para piloto. ¿Por qué por el simple hecho de tener una enfermedad rara ya se nos discrimina, aunque esta no nos incapacite?

Mi nombre es Silvia, tengo 24 años, soy estudiante de piloto aeronáutico y padezco Miastenia Gravis. Esta es una enfermedad autoinmune y crónica donde el sistema inmune ataca por error y debilita la musculatura. Quiero contar mi historia para dar visibilidad a las enfermedades raras y exponer las injusticias a las que nos enfrentamos las personas que las padecemos. 

Yo siempre he sido una persona sana, por lo que nunca pensé que algo así podía pasarme, pero a veces la vida puede cambiarte de un momento a otro. A principios de este año, empecé a notar que veía doble, y el párpado derecho se me cayó un poco. Pasados unos días, fui al médico para buscar respuestas. Desde el centro de salud, me derivaron al Hospital de Cuenca. Estuve una semana ingresada y me hicieron un sinfín de pruebas. Finalmente recibí el diagnóstico de la Enfermedad de Miastenia Gravis, algo que desconocía por completo. Me dijeron que es una enfermedad crónica, pero que en mi caso tenía un grado leve, por lo que los síntomas se podían apaciguar con un tratamiento. 

Me pusieron la medicación y en solo una semana hizo desaparecer los síntomas rápidamente. En el Hospital de Albacete visité a una cirujana para la extracción de la glándula del Timo, que podría remitir mi enfermedad. Esta estableció que llevaríamos a cabo la operación a finales de marzo. Sin embargo, debido a la pandemia de la Covid-19, esta intervención se aplazó. 

El pasado mes de Agosto me realizaron la operación. Aunque esta tuvo una duración de 6 horas y estuve 24 horas en la uci, al cabo de seis días me dieron el alta, y desde hace veinte puedo hacer vida completamente normal.   

Antes de todo esto, yo era una persona sana y nunca había padecido problemas de salud. Sin embargo, desde que padezco esta enfermedad me he dado cuenta que cuando decimos que tenemos una “enfermedad rara” la gente se comporta como si ya no fuéramos válidos. En mi caso, ahora mismo tengo las mismas capacidades que cuando no padecía mi enfermedad.

En Octubre de 2017 empecé una formación para ser piloto de avión en una escuela de Madrid. Esta es una formación dura y larga, que requiere mucho sacrificio. Me quedaban solo 40 horas de práctica para poder obtener mi licencia y cumplir mi sueño. Actualmente no puedo obtener la licencia puesto que la enfermedad ha sido diagnosticada recientemente. Más adelante tendré que volver a presentarme al reconocimiento médico, y me dirán si soy apta o no para ejercerlo.

Ahora mismo soy capaz de llevar una vida completamente normal: sigo en mi trabajo, hago deporte y salgo por ahí. El único aspecto que ha cambiado en mi vida ha sido el verme “incapacitada” de quizás no poder ejercer la profesión que tanto había anhelado. Sin embargo, mis competencias siguen siendo las mismas y no tengo síntomas que puedan impedirme ser piloto. Si no hubiera nombrado mi enfermedad, nadie lo hubiera detectado. 

Considero que las personas con enfermedades raras debemos ser tratadas de la misma forma que los demás, y no debemos ver nuestras vidas limitadas por ello. Tenemos derecho a tener las mismas oportunidades en todos los ámbitos. 

Por este motivo, me dirijo a los miembros de la Asamblea de Madrid para que se corrobore con pruebas efectivas si una persona es capaz de llevar a cabo una actividad o no por sus capacidades, y no por el simple hecho de padecer una enfermedad crónica. 

Enviada por
Silvia Fernandez Silvia Fernandez
508 de 500 Apoyos
03.09.2020

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