Soy Silvia y debido a la Miastenia Gravis quizás no pueda obtener mi licencia para piloto. ¿Por qué por el simple hecho de tener una enfermedad rara ya se nos discrimina, aunque esta no nos incapacite?
Miguel Montejo

El 65% de las personas con enfermedades raras están desempleadas. La discriminación laboral por el diagnóstico de una enfermedad rara, como es tu caso, no debe darse


Muchas gracias, Silvia, por trasladarnos tu pregunta. El pasado viernes 16 de abril le dimos respuesta en directo y a continuación te la traslado por escrito.

Tener una enfermedad que no tiene claro el tratamiento y, al principio, ni el diagnóstico, debe de ser un proceso espantoso. Una de las primeras medidas que debemos tomar es la de solucionar cualquier situación discriminatoria que pueda darse. Por ejemplo, solucionar cualquier barrera que pueda haber a nivel laboral. No debe haber riesgo de despido cuando una persona con una enfermedad rara necesite acudir a revisiones periódicas,  por ejemplo. 

Además debe haber medidas de concienciación y visibilización. El 65% de las personas con enfermedades raras está desempleada, este es el tamaño del drama. ¿Qué debe hacer una sociedad avanzada y democrática como la nuestra? ¿Seguir haciendo propuestas? No, es el momento de cumplirlas. No podemos recortar en presupuesto. Nosotros proponemos invertir en investigación. Y también tenemos una necesidad, como sociedad, la gestión de acompañamiento socio-sanitaria. 

Creo que una sociedad como la nuestra no puede permitir dejar a gente atrás, habiendo medios para que puedan vivir un poco mejor. Y en esta línea van las propuestas que llevamos desde Más Madrid para cambiar el escenario de las enfermedades raras. 


 Compartir
Miguel Montejo
 Pregunta Soy Silvia y debido a la Miastenia Gravis quizás no pueda obtener mi licencia para piloto. ¿Por qué por el simple hecho de tener una enfermedad rara ya se nos discrimina, aunque esta no nos incapacite? ver más
Enviada por
Silvia Fernandez Silvia Fernandez
509 de 500 Apoyos
03.09.2020

Únete a Osoigo

¿Eres político y estás interesado en participar en Osoigo?

Contacta con nosotros