Soy Silvia y debido a la Miastenia Gravis quizás no pueda obtener mi licencia para piloto. ¿Por qué por el simple hecho de tener una enfermedad rara ya se nos discrimina, aunque esta no nos incapacite?
Gádor Joya

La solución pasa por una redistribución de los presupuestos para destinar más a investigación


Hola Silvia, el pasado 16 de abril dimos respuesta a tu preguntas a través del directo de Twitch, a continuación te traslado por escrito mi respuesta: 

Entiendo que de manera objetiva hay que tener determinados criterios homogéneos. Y si hay determinadas enfermedades ya sean raras o menos raras, y que hacen incompatible el ejercicio de determinada profesión porque pueden ser un riesgo tanto para el profesional como para las personas que están a su cargo, habrá que valorarlo de manera objetiva. Pero también evitando cualquier tipo de discriminación. 

Lamentablemente, hay enfermedades que son limitantes para algunas profesiones y actividades. Aunque no hay que recurrir en la estigmatización. El problema de las enfermedades raras en España es la investigación: se invierte poco. 

El famoso plan de choque por la ciencia de Pedro Sánchez ha decepcionado a todos los investigadores. El problema de que no se avance en una patología que es cara de por sí, y por eso hay que invertir en investigación. Aprovecho para reivindicar que haya un pacto de estado por la investigación. Los investigadores se lamentan de las trabas burocráticas que tienen que solventar para conseguir llevar a cabo determinas proyectos. 

Y desde luego las enfermedades raras son unas de las mayores afectadas respecto a esta infra-financiación de la investigación en España. Al final, lamentablemente, a falta de voluntad política, hay una necesidad de redistribución de los presupuestos. Hay que meter el dinero donde verdaderamente está haciendo falta. 


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Gádor Joya
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2020.09.03

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