Me llamo Sofia Berniz, tengo 22 años y hace apenas unos meses me diagnosticaron esclerosis múltiple. 

Todo comenzó en el trabajo. Estaba en un restaurante de camarera y un día empecé a notar como de repente perdía fuerza en las manos, no era capaz de escribir y no veía bien. No le di mucha importancia al principio. Soy joven y jamás había tenido ningún síntoma parecido, la esclerosis múltiple no es una enfermedad hereditaria así que tampoco estaba en mi mente. Intenté aguantar, pero después de un tiempo en el que mis familiares también estaban preocupados, decidí ir al hospital, donde me ingresaron en diciembre del año pasado y a la semana siguiente me comunicaron mi diagnóstico: esclerosis pseudotumoral múltiple. 

Cuando ingresé tenía la parte izquierda del cuerpo inmovilizada. Uno de los síntomas de este tipo de esclerosis múltiple es que yo en la pierna izquierda tengo clonus o espasmos, y de hecho, me acabaron inyectando bótox en la gemelo izquierdo para evitarlo. Pasé dos meses ingresada en dos hospitales diferentes de Zaragoza, con profesionales sanitarios que me ayudaron muchísimo, dándome el apoyo para sobrellevar la enfermedad emocional y físicamente. 

Enterarme diagnóstico cambió mi vida completamente. He tenido que cambiar varios hábitos de mi vida: ya no puedo consumir alcohol o fumar fumar, e incluso dejar mi dieta vegetariana. Me he puesto a hacer ejercicio poco a poco y, mientras estoy de baja en el trabajo, estoy  también concentrándome en mi autoestima, que esta enfermedad te arrebata como te dejes llevar. El tiempo en el hospital, sobre todo cuando en el ingreso me contagié de covid, fue también muy difícil, ya que estábamos muy aislados. Aunque no me ha faltado ayuda en ningún momento, es una enfermedad y un golpe muy difícil, yo casi entré en depresión por ella, algo común entre pacientes como yo. Más que la enfermedad esa es la parte que más miedo me da, que de repente me dé otro brote, que me vea forzada a dejar mi trabajo y que todo ello afecte a mi salud mental.

Asociaciones como FADEMA, la fundación aragonesa de esclerosis múltiple, me han ayudado mucho a entender mi enfermedad y a sentirme apoyada. Las redes sociales, como TikTok e Instagram también me han ayudado a conectarme con otros pacientes y a seguir con buenos ánimos. Al ser una enfermedad crónica y autoinmune es muy fácil caer en la desesperación y la frustración, por eso es imprescindible que colectivamente le demos más visibilidad y mostremos lo que es en realidad convivir con esta enfermedad. 

Por todo ello, después de lo vivido me gustaría dirigirme a los políticos de las Cortes de Aragón, para que se siga avanzando en la investigación de la esclerosis múltiple para encontrar tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida. Es también necesario que haya más visibilidad de la enfermedad, para evitar que mucha gente te trate con lástima y también porque la ignorancia provoca que a muchos de los pacientes diagnosticados nos cueste asumir la realidad ya que creemos que no va a haber nunca una cura.