Pregunta para Asamblea Regional de Murcia

¿Por qué no se le hicieron las pruebas necesarias a Hugo, para descartar la enfermedad, a pesar de haber una alerta sanitaria por Kawasaki en ese momento?

579 pertsonak babestu dute
579 Babes

Fiebre, conjuntivistis, otitis, eritemas (enrojecimiento de la piel), ganglios linfáticos inflamados. Son los síntomas de la enfermedad de Kawasaki, un síndrome cada vez más frecuente en España, que afecta mayoritariamente a niñ@s de hasta 5 años. En el caso de Hugo, le provocó un infarto a los meses por la formación de aneurismas, y la falta de oxígeno en el cerebro le dejó en estado vegetativo. 

Cualquier niñ@ puede cogerlo porque se desconoce la causa. Es por ello, que se debe prestar especial atención a sus síntomas para reconocerlos.

Hola, soy María Jesús, y no quiero que más pequeños pierdan su vida como Hugo por la falta de detección precoz. Mi hijo era un niño sano, con un desarrollo normal, y durante la pandemia, con solo 4 meses, comenzó a padecer los síntomas de la enfermedad. Los consultorios estaban cerrados, y la atención que nos dieron los pediatras fue telefónica, Apiretal para la fiebre. Como le diagnosticaron sin verle, y no le bajaba la fiebre, acudimos a un pediatra privado, que a pesar de verlo hasta 5 veces en consulta, también se equivocó con el diagnóstico, era un virus seguro, y le mandó varios antibióticos para bajar la fiebre y la infección de oído. Pasaron unos 20 días hasta que Hugo se recuperó, aparentemente… (De forma silenciosa, se estaban formando aneurismas en sus arterias coronarias, lo que dió lugar meses después a un infarto de miocardio)

Su evolución hasta los 13 meses era normal. Comía, gateaba, decía palabras…era un niño muy ruiseño y siempre reía a carcajadas. Hasta que una noche, no quiso cenar, al poco de acostarle vomitó, le cogí en brazos, y en cuestión de horas se murió, su corazón no latía. Le había dado un infarto. 

Estaba sola con los niños, llamé a mis vecinos, y en urgencias le reanimaron. Le hicieron pruebas y vieron que su corazón estaba lleno de trombos, me preguntaron si había tenido fibre, conjuntivitis, eritemas… Sí, le enseñe las fotos y me dijeron “eso es un Kawasiki de manual” había una alerta sanitaria y en mi hijo no detectaron la enfermedad

Estuvimos un mes en la UCI y un mes en planta en el hospital. Los 23 minutos que pasó Hugo sin oxígeno en el cerebro le dejaron es estado vegetativo. Las únicas ayudas que nos daban desde las instituciones eran insuficientes para mejorar la rehabilitación de Hugo, nos dio la sensación de que le daban por un caso perdido. Pero no estábamos dispuestos a resignarnos.

Desde el día siguiente que salimos del hospital, comenzamos a acudir a una clínica de rehabilitación, y desde entonces, todos los días hace rehabilitación multidisciplinar. El cerebro de mi hijo con dos años, está en pleno desarrollo, no podemos perder el tiempo y gracias a todas las terapias y tratamientos que recibe, en solo 9 meses ya vemos los primeros avances. 

Hugo, de no hacer absolutamente nada, ha mejorado su elasticidad, puede flexionar sus rodillas, mantener los brazos hacia abajo, sonreír, llorar, gesticular, sus pulsaciones han mejorado, la parte del corazón que tenía dañada se ha regenerado, consigue dormir, ya no tiene crisis. Ejecuta órdenes como sonarse cuando se lo pides, le dices que saque la lengua y la saca, y seguimos avanzando. El coste de todo este esfuerzo de rehabilitación, unos 57.900€ anuales, más gastos de equipamiento para casa (cámara hiperbárica, máquina de neuromodulacion, sillas adaptadas) y alimentación especial.

  • Rehabilitación multidisciplinar diaria (piscina, fisioterapia, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional y optometría) (20.400€/año).
  • Gasóleo sólo de ida y vuelta a la clínica 266km/día (7.200€/año).
  • Tratamiento células madre y vuelos ida y vuelta a México, cada 6 meses (21.000€/año).
  • Método tomatis (musicoterapia, 4 fases) (2.500€ año).
  • Ozonoterapia, una sesión a la semana por ahora (3.120€/año).
  • Método Doman International, empezamos en noviembre y sirve para el desarrollo del potencial humano (800€/año).
  • Osteopatía en Sevilla,  biorresonancia en Madrid, y su fisioterapeuta de Cartagena trabajan de forma totalmente desinteresada, solo contando gasto gasóleo a Sevilla y Madrid (2.880€/año).

Queremos que Hugo tenga todas las herramientas necesarias para su recuperación. Y por ello damos las gracias a todos los que nos ayudan con cada donación, cada pulsera, cada camiseta que compran o cada difusión que hacen sobre la enfermedad de nuestro pequeño.

No dejaremos de luchar hasta que sea el niño que era, y por dar más visibilidad al síndrome de Kawasaki. Por ello nos queremos dirigir a los miembros de la Asamblea Regional de Murcia, para que se tomen las medidas oportunas que permitan realizar pruebas diagnósticas que descarten enfermedades con síntomas comunes.

Es necesario que se realicen más pruebas médicas antes casos de sospecha. La Asociación Española de Pediatría ya informó de la alerta, y la Asociación de Enfermedad de Kawasi (ASENKAWA) se ha encargado de publicar el primer protocolo nacional de la enfermedad. Queremos que los síntomas no se confundan con otras enfermedades infantiles, que los médicos hagan un descarte en el diagnóstico y no le vuelva a ocurrir a ningún niñ@ lo que le pasó a Hugo.

La enfermedad de Kawasaki es la primera causa de cardiopatía adquirida en niños en España. Si los médicos no piensan en la enfermedad, no se diagnostica, o se hace erróneamente, son muchos los pequeños que pueden acabar con secuelas cardíacas, en estado vegetativo, como Hugo, o incluso morir.

Si quieres realizar una aportación económica, o eres una familia que necesita orientación sobre alguna de las terapias que realiza Hugo, podéis encontrar toda la información en nuestro perfil de Instagram hugo_cree_en_ti

579 pertsonak babestu dute
579 Babes

edo

Politikarien erantzunak