Mi hija Valeria tiene el síndrome de Williams ¿visibilizarán más su enfermedad y lucharán por eliminar los prejuicios que afectan a las personas que lo padecen?
José Juan Zaplana López

Es importante visibilizar enfermedades como el síndrome de Williams


Es importante visibilizar enfermedades como el síndrome de Williams a nivel social para ir eliminando los prejuicios que a estas alturas todavía existen y que tanto pueden perjudicar a las personas que lo padecen. La mejora en la calidad de vida de los pacientes tiene mucho que ver con la concienciación del entorno.

Por ello, hay que emprender campañas públicas en este sentido y ayudar desde las administraciones públicas a las asociaciones ya existentes que pongan en marcha iniciativas que contribuyan a sensibilizar a la sociedad.  

Consideramos que estas medidas, más allá de la evidente mejora de la atención médica del paciente, contribuyen al desarrollo de su autonomía personal y su orientación hacia la vida independiente. Hay muchos aspectos para esta “capacitación” para la vida autónoma además de un proceso de aprendizaje personal, como son la concienciación y educación del entorno y de la sociedad para su plena inclusión social.

En ese proceso de sensibilización de la sociedad es fundamental el papel de la administración. Además, la Generalitat Valenciana no solo debe destinar más fondos para mejorar y dotar de más medios a las Unidades Hospitalarias pediátricas de atención a domicilio que permiten cercanía en el tratamiento, mejor atención y bienestar al enfermo, sino sobre todo debe incrementar los fondos a la investigación del síndrome de Williams y otras enfermedades minoritarias sobre las que es necesario seguir avanzando en su conocimiento para avanzar en un mejor tratamiento.


 Partekatu
José Juan Zaplana López
 Galdera Mi hija Valeria tiene el síndrome de Williams ¿visibilizarán más su enfermedad y lucharán por eliminar los prejuicios que afectan a las personas que lo padecen? gehiago ikusi
Sortzailea
Erico Pascual Erico Pascual
8876 de 500 Apoyos
2020.04.16

Batu zaitez Osoigora

Politikaria bazara eta parte hartzeko interesa baduzu, Jarri harremanetan

Jarri gurekin harremanetan