Mi hija Valeria tiene el síndrome de Williams ¿visibilizarán más su enfermedad y lucharán por eliminar los prejuicios que afectan a las personas que lo padecen?
Carles Esteve

Síndrome de Williams (Valeria)


Hola Erico, gracias por tu pregunta. Leer tu relato ha sido un placer, especialment por cómo te refieres al cambio personal que ha supuesto Valeria en tu vida. Como tú dices, “tu mejor casualidad”).

EL pasado 26 de febrero estuvo en Corts Valencianes la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), celebrando el día mundial. Las inquietudes que plantearon van en la misma línea que las tuyas.

Sobre la visibilidad de la enfermedad de Valeria (y otras enfermedades raras), desde Compromís estamos trabajando en una iniciativa que pretende actuar en dos ámbitos. En el sanitario, haciendo campañas de sensibilización (junto con las asociaciones de pacientes) y mejorando la formación para facilitar el diagnóstico (ahora mismo la media se sitúa alrededor de los 5 años). En el educativo, ampliando, en la formación en inclusión del profesorado, el conocimiento sobre estas enfermedades.

Por otra parte, es necesario que reforcemos la investigación pública con más fondos y unas condiciones laborales más estables para quienes investigan. Como se trata de enfermedades que afectan a un número reducido de personas, la industria farmacéutica les dedica poca atención ya que tienen poco interés económico.

Espero que la respuesta esté en sintonía con lo que buscas, tanto tú como otras familias en una situación parecida. Entiendo que muchas veces resulte frustrante sentirse sólo en situaciones tan complejas.

Nos queda un camino largo con el Síndrome de Williams y otras enfermedades similares, por eso es importante cada paso que demos.


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Carles Esteve
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2020.04.16

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