Mi hija Valeria tiene el síndrome de Williams ¿visibilizarán más su enfermedad y lucharán por eliminar los prejuicios que afectan a las personas que lo padecen?
José Juan Zaplana López

Es importante visibilizar enfermedades como el síndrome de Williams


Es importante visibilizar enfermedades como el síndrome de Williams a nivel social para ir eliminando los prejuicios que a estas alturas todavía existen y que tanto pueden perjudicar a las personas que lo padecen. La mejora en la calidad de vida de los pacientes tiene mucho que ver con la concienciación del entorno.

Por ello, hay que emprender campañas públicas en este sentido y ayudar desde las administraciones públicas a las asociaciones ya existentes que pongan en marcha iniciativas que contribuyan a sensibilizar a la sociedad.  

Consideramos que estas medidas, más allá de la evidente mejora de la atención médica del paciente, contribuyen al desarrollo de su autonomía personal y su orientación hacia la vida independiente. Hay muchos aspectos para esta “capacitación” para la vida autónoma además de un proceso de aprendizaje personal, como son la concienciación y educación del entorno y de la sociedad para su plena inclusión social.

En ese proceso de sensibilización de la sociedad es fundamental el papel de la administración. Además, la Generalitat Valenciana no solo debe destinar más fondos para mejorar y dotar de más medios a las Unidades Hospitalarias pediátricas de atención a domicilio que permiten cercanía en el tratamiento, mejor atención y bienestar al enfermo, sino sobre todo debe incrementar los fondos a la investigación del síndrome de Williams y otras enfermedades minoritarias sobre las que es necesario seguir avanzando en su conocimiento para avanzar en un mejor tratamiento.


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José Juan Zaplana López
 Pregunta Mi hija Valeria tiene el síndrome de Williams ¿visibilizarán más su enfermedad y lucharán por eliminar los prejuicios que afectan a las personas que lo padecen?

Hola, me llamo Erico y hoy quiero exponer el caso de la que, desde que nació, se ha convertido en la luz de mi vida: mi hija Valeria. Valeria tiene síndrome de Williams, una mutación genética que afecta a una parte de la población muy reducida.

Ya en el embarazo, la mamá de Valeria tuvo un sangrado, por lo que se le consideró de alto riesgo. Además, los médicos descubrieron que el feto no cogía peso, por lo que se vieron obligados a provocar el parto. 

En su segundo día de vida, en una prueba rutinaria, a mi pequeña le descubrieron una desviación en la columna, se la llevaron de nuestro lado dejándonos llenos de preocupación, incertidumbre y angustia, y, tras varias pruebas más, le diagnosticaron un síndrome mucho más agresivo del que en realidad tiene.

Cuando Valeria cumplió el mes y medio, la llevamos al Hospital de la Fe de Valencia, donde le realizaron la prueba genética que nos confirmaría su dolencia. Tres meses después, el resultado confirmó que mi niña padecía síndrome de Williams.

No voy a negar que se me cayó el mundo encima. La realidad me golpeó con fuerza y la incertidumbre se apoderó de mí: ¿qué iba a ser de mi hija? ¿cómo iba a afectar esto a su futuro? ¿cómo iba a cambiar esto nuestros planes de vida?

Caí en una espiral de dolor y pesar. Hacía mi vida como un autómata: trabajaba, cuidaba de mi pequeña y no dejaba de llorar, todos los días del primer año de la vida de mi hija los pasé llorando. 

Pasado ese primer año conseguí ver algo de luz al final del túnel autodestructivo en el que había entrado. Valeria tiene dificultades psicomotoras, neurológicas, fallos renales y cardíacos e, incluso tuvieron que operarla de la columna para liberar un trozo de médula que se le había quedado pinzado entre las vértebras. Pero, superada la incertidumbre, sabiendo que mi hija está estable y viendo su sonrisa, ahora yo también sonrío.

Valeria es, sin ninguna duda, mi mejor casualidad. Me ha enseñado a ser mejor persona, y a no preocuparme de nimiedades por las que se preocupan el resto de los padres. Yo solo le exijo algo a mi pequeña: que sea feliz, a ser posible, siempre. Valeria me ha enseñado una capacidad sobrehumana de empatía y a valorar lo verdaderamente importante, por lo que le estaré eternamente agradecido.

Me gustaría devolverle el favor intentado desestigmatizar la realidad de los niños con cualquier tipo de síndrome: son niños con capacidades diferentes a las nuestras, pero no por ello menores, sino especiales y maravillosas. También, quisiera pedir que se destinaran más fondos a la investigación del síndrome de Williams y, desde aquí, ofrecer mi apoyo a cualquier padre que este pasando por la misma situación que yo. Necesitamos apoyarnos y poder contar con alguien que nos comprenda al 100%.

Enviada por
Erico Pascual Erico Pascual
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16.04.2020

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