Erantzunak
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2025 Urt. 16 521 babes
Galderak
A Asamblea de Madrid
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
2024 Uzt. 12 521 Apoyos de 500
Babestutako galderak
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
¡El síndrome de Noonan cursa problemas de coagulación! Familias y sanitarios lo desconocen, y hay casos de niños con hemorragias que casi acaban en tragedia. ¿Por qué no se alerta sobre la “agregación” plaquetaria y necesaria derivación a hematología?
Pregunta de Julia Peña
2025 Mai. 20 123 Apoyos de 500
A Cortes de Aragón
Pregunta de Berta García
Nuestro peque Hugo con síndrome de FoxG1, es feliz. Su sonrisa nos da energía para luchar, pero en este camino el apoyo emocional es vital. ¿Por qué en los diagnósticos con discapacidad no hay ayuda psicológica para saber cómo gestionar esta realidad?
Pregunta de Berta García
2025 Api. 24 513 Apoyos de 500
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Teresa Arce
¡Las familias que convivimos con la discapacidad de nuestros hijos/as necesitamos ayuda a domicilio! Somos cuidadoras, terapeutas, administrativas… 24/7 ¿por qué no se nos ofrece este servicio como a otras edades si tenemos una dependencia reconocida?
Pregunta de Teresa Arce
2025 Api. 23 303 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Laura Pérez
¡Mi hijo tiene autismo y me maltrata! actúa así por los problemas conductuales de su trastorno, y la CAM no nos ayuda al ser un menor con discapacidad. ¿Por qué tenemos que esperar a que ocurra una desgracia? Nuestras vidas corren peligro
Pregunta de Laura Pérez
2025 Api. 08 376 Apoyos de 500
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Laura Meis
Xandre tiene una enfermedad rara, síndrome de Alexander, en su diagnóstico nos faltó información, apoyo emocional y orientación ¿Por qué se dan estas noticias sin la presencia de un psicólogo y un asistente social? Nos abandonan tras el shock
Pregunta de Laura Meis
2025 Mar. 24 452 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Sisara Izquierdo
Las personas con discapacidad queremos estar plenamente integradas en la sociedad. ¿Cuándo se logrará la igualdad de condiciones, oportunidades y derechos en todos los ámbitos?
Pregunta de Sisara Izquierdo
2025 Mar. 19 15 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Raúl .
Aaron padece una enfermedad ultra rara desconocida en España. ¿Debe su caso volverse invisible sólo por ser poco frecuente?
Pregunta de Raúl .
2025 Mar. 12 51 Apoyos de 500
A Junta General del Principado de Asturias
Pregunta de Begoña Morales
Hugo convive con el síndrome de Alström, y en unos meses le quitarán atención temprana por cumplir 3 años. ¿Por qué son las instituciones las que ponen una fecha límite a su desarrollo? En otras CCAA las terapias se mantienen hasta los 6 años
Pregunta de Begoña Morales
2025 Ots. 27 452 Apoyos de 500
A Parlamento de Canarias
Pregunta de Lucía Cabido
Los enfermeros sombra son imprescindibles en la escolarización de niños con traqueostomía, sin ellos, su vida corre peligro. ¿Por qué las familias tenemos que luchar para que sus necesidades vitales sean cubiertas en horario escolar? NO es un capricho
Pregunta de Lucía Cabido
2025 Ots. 05 755 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Los padres de Neizan
Para Neizan, la ortopedia es un recurso más que mejora su calidad de vida. ¿Por qué las familias no tenemos acceso a un catálogo ortopédico? Deberíamos conocer los servicios que existen para cubrir las necesidades de nuestros niños
Pregunta de Los padres de Neizan
2025 Urt. 29 257 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Marta Jiménez
Pedro nació con una enfermedad rara, y su diagnóstico, necesita de una atención sanitaria multidisciplinar para mejorar su calidad de vida. ¿Por qué en Madrid no hay hospitales que formen parte de la Red Únicas, atención a enfermedades minoritarias?
Pregunta de Marta Jiménez
2024 Abe. 11 131 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Súper Jacobete
Si el trabajo terapéutico mejora los trastornos del neurodesarrollo en menores, ¿por qué en atención temprana no se aplican metodologías con evidencia probada que solo existen de forma privada? Es cruel que el pronóstico dependa de la economía familiar
Pregunta de Súper Jacobete
2024 Urr. 25 363 Apoyos de 500