Una de las reinas de nuestra casa se llama Manuela, una pequeña rubita de ojos azul zafiro, guapísima, disfrutona, alegre…todo un espectáculo de niña que con su llegada al mundo ha hecho que conozcamos lo que es vivir una maternidad atípica. Esa que transitas cuando convives con una enfermedad rara, y te enseña a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida, vivir el momento, dar importancia a lo verdaderamente importante y abrazar el caos del hogar, yo, que me consideraba una persona cuadriculada.

Nuestro día a día está marcado por las rutinas de Manuela para atender sus necesidades, su desarrollo y mejorar su bienestar. Es por ello que esta atención 24/7 que requiere, es complicada de compaginar con la atención a sus hermanos, las tareas del hogar, duchas, cenas… y al final necesitamos ayuda obligada para poder llegar a todo. Motivo por el que lanzo esta petición. 

El rol de ser cuidadora cuando tienes un hijo con discapacidad, precisa de ayuda a domicilio como la que se ofrece a los mayores de edad que presentan una situación de dependencia. Ya sean unas horas de limpieza, para hacer cenas, pasear, asear, atender al menor dependiente… es un tiempo de “respiro” que nos permitiría estar con sus hermanos, poder acompañarles a un cumpleaños, a una actividad extraescolar, o realiza otro tipo de tareas cuando los progenitores no tenemos la posibilidad de coincidir en horarios para coordinarnos.  

Es decir, que el mismo servicio con el que cuentan los mayores de edad para atender sus necesidades, también debería darse a las familias de menores con discapacidad para ayudar igualmente a mejorar su bienestar, y descargar un poco esa mochila psicológica con la que cargamos las cuidadoras para poder llegar a todo. La que nos termina por agotar hasta la extenuación, pudiendo llegar a afectar hasta nuestra salud física y mental.

En el caso de Manuela, ella necesita estimulación constante, tiene una rutina muy marcada de paseo, relajación, baño, cena, biberón y a las siete y media a la cama. Está perfectamente estudiada, y si estoy yo sola, me veo en la obligación de pedir ayuda. Por eso pedimos este tipo de facilidades, para poder sobrellevar mejor esta realidad, prácticamente invisible que nos ha dado a conocer nuestra hija. 

Manuela nació con laringomalacia, no se consideraba relevante pero el ruido que hacía le impedía realizar las pruebas de audición que no se le repitieron hasta un mes y medio después, para ese entonces, ella ya era grande y el aparato se le quedó pequeño. La prueba se fue posponiendo… por motivos profesionales, su padre se vio obligado a viajar, y yo me encargué sola de una recién nacida y su hermano mayor. Cuando se retomó la prueba a los 4 meses me dijeron que la niña era sorda. No entendía nada, Manuela era una niña muy tranquila, dormía mucho y ya, no podía ser cierto. A ello se le sumó una hipotonía muscular y la consiguiente derivación a neurología. 

Yo estaba en shock, pero era fuerte por mi hijo y no quería preocupar a nadie sin saber claro qué le pasaba a Manuela. Ella no sufría, no tenía dolor, estaba feliz y eso era lo que me ayudaba a mantener la calma, aunque en realidad estaba pérdida y agobiada. Aún recuerdo salir de esa primera cita médica en la que el doctor me dijo que mi hija no solo era sorda, sino que tenía una enfermedad de base y había que descubrirla.

Ya con su padre de regreso la prueba genética se llevó acabo y en unos meses obtuvimos el nombre al diagnóstico, síndrome de Waardenburg. Una sordera bilateral profunda causada por una malformación en el oído interno, no tiene vestíbulo, que es propio del síndrome, al igual que el color azul zafiro de sus ojos, que en otros casos se muestra con la heterocromía del iris, un ojo de cada color, retraso cognitivo e hipotonía muscular severa.

Manuela no tiene una mutación del gen sino una deleción, hay pocos casos como el suyo y ninguno igual, por lo que ella evoluciona a su propio ritmo. Lleva dos implantes cocleares, y dentro de poco cumplirá 4 años, está apunto de andar, se comunica perfectamente con la mirada, con sonidos y algún gesto casual. Nuestra hija tiene una de las mayores virtudes que se puede tener, y es que es una gran trabajadora, siempre avanza y nunca se ha estancado. 

Además, sus hermanos, Lucas y Gabriela son su mayor estimulación para mejorar su autonomía, y un apoyo incondicional a los que llena de abrazos y besos. Somos conscientes de que hemos tenido momentos muy duros en su desarrollo, con rabietas y autolesiones, de la propia frustración en la falta de comunicación por no entenderla, pero ya sabemos anticiparnos y disfrutamos con ella de los paseos, la naturaleza y su preciosa sonrisa. 

Manuela es lo mejor que nos ha podido pasar. Ella nos marca los tiempos con sus rutinas, nos da seguridad, porque sabemos que de no hacerlo ella sufriría y nosotros con ella, así que vivimos el día el día, pero siempre es mejor con ayuda. 

Por eso necesitamos que la ayuda a domicilio sea una realidad también para las familias de menores con discapacidad. Que tengamos la sensación de que se nos apoya y se nos ofrece un momento para despejarnos y dedicarnos también a no ser solo cuidadores. Para poder conseguirlo, ¿nos ayudas a ser escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición? Gracias.