Hola. Me llamo Chiqui, tengo 57 años y convivo con Esclerosis Múltiple desde hace 18 años. 

A mí me diagnosticaron la Esclerosis Múltiple cuando tenía 39 años. Llegó un momento en mi día a día en el que no podía levantar la vista del suelo, en cuanto la levantaba, me mareaba y me caía. 

A raíz de ahí, un amigo me dijo que fuera al neurólogo y acudí a uno de Madrid. Este era un hombre mayor, un neurólogo que me aclaró muchas cosas. Después de realizarme unas pruebas y llegar los resultados, me dijo: “Era lo que me temía, Esclerosis Múltiple”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. La esclerosis múltiple no tiene cura.

Cuando me diagnosticó el neurólogo, le dije: “Bueno, ahora, ¿qué hacemos?”. Él me dio una respuesta que, desde entonces, me rebota en la cabeza. Me dijo: “Está empezando a haber una serie de medicamentos, pero no estoy muy convencido de cuales serán los efectos secundarios que puedan tener a largo plazo”. Esto se me ha quedado grabado en la cabeza siempre, pero aun así, yo le respondí: “Seguramente la enfermedad me gane, pero no dude que voy a ser muy cabezón”. Con esto quiero decir que la voluntad y las ganas de vivir son un 80% del factor de efectividad. 

Cuando te dicen que tienes Esclerosis Múltiple, lo que tienes que hacer es hacerte amigo de ella, llevarte bien con la enfermedad, decirle: “No me jodas mucho la vida. Yo te quiero, eres mi enfermedad, pero dame un respiro”. Todas estas vibraciones están en nuestra cabeza, en las ganas de vivir, en la voluntad de ser feliz, pero, por desgracia, si no manejas tu cabeza, te podrá. 

En definitiva, tener Esclerosis Múltiple es una ‘putada’. Yo no creo que en los medicamentos actuales. En teoría te quitan los brotes, pero, aún así, hay gente que sigue teniendo dichos brotes. No son ‘mano de santo’, pero, por el contario, sí pueden destruirte tu sistema inmunológico, nuestras defensas. Así que si, por un lado, te van a quitar “supuestamente” esos brotes, pero no lo sabes al 100% y, por otro lado, sí te van a eliminar muchas defensas, no sé si esos medicamentos llegan a valer mucho la pena.

Para saber lo que siente una persona con EM, tienes que vivir la enfermedad. Si uno no tiene la enfermedad, no tiene ni idea. Por eso, ha habido veces en las que me he cabreado con los propios médicos, puesto que siempre he dicho lo que pensaba. En una ocasión le dije al neurólogo: “Existen dos tipos de médicos, los soberbios y los humanos”. Los soberbios se creen que saben todo sobre la EM, cuando no tienen ni idea, y los humanos suelen ser más conscientes de la situación. 

El neurólogo que tengo ahora es muy humano y muy buena persona, pero con mi anterior neurólogo tuvimos un día una discusión en la que se cabreó conmigo porque le dije que yo le admiraba mucho por ser médico –ha tenido que estudiar mucho para llegar hasta ese puesto-, pero que, a pesar de eso, le faltaba algo que él no tenía y yo sí. Él me dijo: “¿El qué?”. Y yo le respondí: “La enfermedad”. A partir de ahí dejó de hablarme. Ningún médico tiene la experiencia que tengo yo sobre la EM. 

Por suerte, yo no he conocido la depresión, pero no quiero decir que a una persona a la que le dan este diagnóstico, no le ‘destroce mentalmente’. Por eso, yo tengo 2 blogs en los que hablo sobre la Esclerosis Múltiple. A continuación pongo un enlace para todas aquellas personas que quieran ver más información sobre la enfermedad, así como mi día a día conviviendo con ella: ‘De la Esclerosis a la Libertad’ – ‘La Esclerosis de Chiqui’. 

Además, ahora quiero hacer una serie de videos y poder colgar uno o dos semanales para ayudar a todas las personas que acaban de recibir el diagnóstico y ven la enfermedad como el propio infierno. Quiero ayudarles con mi experiencia. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a la Asamblea de Madrid para que haya más visibilidad e investigación para la Esclerosis Múltiple y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Por otra parte, necesitamos que haya mucha más inversión en recursos para que se encuentre una cura a esta afección tan cambiante. Así como la validación y consolidación por parte de profesionales sanitarios sobre terapias alternativas, tales como la propia meditación –Yo todas las noches me duermo haciendo meditación y creo que es fundamental-.

De igual forma, necesitamos más empatía por parte de todos los sanitarios. Recuerdo cuando fui a Barcelona para que me vieran un equipo de médicos y me diera una segunda opinión. Cuando me confirmaron que era EM, mi mujer preguntó sobre la enfermedad. La respuesta del neurólogo fue: “Lo primero que le ocurrirá será que tendrá que ir en muletas, después la silla de ruedas, luego ciego, etc”. Me dijeron que eso ocurriría pasado 10 años, pero ya han transcurrido 18 y no me ha ocurrido lo previsto. Algunos médicos se creen Dios. 

Por último, necesito que la Asamblea de Madrid me atienda para poder llegar hasta el equipo de Gobierno en Madrid y conseguir una reunión. 

En definitiva, lo que quiero es que se dé a conocer la realidad de la gente que vive con Esclerosis Múltiple, puesto que es una enfermedad en la que nunca sabes por donde va a salir, por eso la llaman la enfermedad de las 1000 caras. Lo único común es el cansancio crónico en el que parece que te está pasando un tren por encima. Por eso quiero dar protagonismo a la gente que convive día a día con la EM.