Pregunta para Asamblea de Madrid

Padezco un linfoma cutáneo primario de células T gamma/delta. No conozco a nadie que haya transitado por la misma enfermedad. Es crucial que se mejore la inversión pública en la investigación de las enfermedades raras; los pronósticos dependen de ello.

1600 pertsonak babestu dute
1600 Babes

Me llamo Carmen y vivo en Madrid. En junio de 2021, me apareció un moratón en el glúteo derecho. Parecía una picadura de mosquito y aunque no me desaparecía, no le di demasiada importancia. Aun así, en agosto me aparecieron tres moratones más en la pierna y, con el tiempo, los moratones empezaron a adquirir aspecto de herida ulcerosa que dolía, pero no picaba. Entonces decidí visitarme con un dermatólogo. Aunque me hicieron pruebas y una biopsia, no consiguieron resultados concluyentes. Consideraron que podía tratarse de alguna patología dermatológica común.

Después de unos meses, decidí visitar a otro dermatólogo que me practicó dos biopsias más. Ya estábamos en septiembre de 2021 y tampoco sirvieron las pruebas en cuestión para determinar mi dolencia. A principios de octubre, decidí recurrir a un internista que se volcó mucho en mi caso. Me practicó, de nuevo, muchísimas pruebas y me derivó con otro dermatólogo cuando él vio que no conseguía dar con nada. Con el internista empecé con un tratamiento de corticoides que sirvió para controlar un poco las heridas de las piernas, pero en enero consideró que ya no podía tomar por más tiempo, así que poco a poco me quitó los corticoides y los empezó a sustituir por hidroxicloroquina, pero entonces empecé a padecer episodios de fiebres altas.

En este punto, decidí acudir directamente al hospital. Fui un jueves y me practicaron, de nuevo, todo tipo de pruebas diagnósticas. Después de unas horas de haberme ido del hospital, me llamaron para que volviera, ya que según me explicaron, la analítica salió completamente alterada; hasta entonces, las analíticas a las que me había sometido habían mostrado defensas bajas, pero nada más allá de eso. Al día siguiente acudí al hospital y me realizaron más pruebas. Me indicaron que debía de quedarme ingresada, pero pedí poder volver a casa el fin de semana e ingresar el lunes. Consideraron que podía hacerlo, pero que si presentaba algún pico de fiebre debía de acudir al hospital de inmediato. Volví a casa, pero la misma noche tuve fiebre, así que el mismo viernes finalmente me ingresaron.

Desarrollé un síndrome llamado hemofagocítico estando ingresada, me subieron la cortisona, empecé con un tratamiento basado en inmunosupresores y también con un tratamiento de quimioterapia, aunque por aquel entonces todavía no sabían que tenía cáncer. Volví a casa, pero me seguían haciendo pruebas y yo me sentía muy cansada. Cuando me bajaron la cortisona de nuevo, me aparecieron dos heridas nuevas. Entonces me practicaron una biopsia que, finalmente, determinó la patología que padezco: un linfoma cutáneo primario de células T gamma/delta. Me ingresaron de nuevo y me he sometido a seis tratamientos más de quimioterapia.

En estos momentos, estoy esperando que haya una cama libre en la zona de trasplantados para someterme a un trasplante de médula ósea. El donante será mi hermano, compatible conmigo al 50%. Todas las heridas se me están yendo y se están borrando las marcas que me dejaron. Las analíticas salen bien y los médicos indican que las cosas van bien. Cuando me llamen para el trasplante, tendré que ingresar para recibir una quimioterapia de acondicionamiento, el trasplante, y posteriormente tendré que estar un mes más en el hospital.

Padezco un cáncer catalogado como raro debido a la poca incidencia que tiene a nivel estadístico. Durante todo el proceso, he intentado encontrar a alguien que padezca o haya padecido la misma enfermedad que yo, pero no he encontrado a nadie. Debido al hecho de que se trata de un cáncer raro, es muy poco conocido y se le dedica muy poca investigación; esto condiciona el diagnóstico y los tratamientos a disposición; de hecho, ni siquiera se dispone de un tratamiento específico para tratarlo. Es por lo presentado, que considero que se debería de revisar la inversión que se destina a la investigación de los cánceres y de las enfermedades catalogados/as como raros/as, ya que es prácticamente nula. Me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid, puesto que son quienes me representan: “Es crucial que se mejore la inversión pública destinada a la investigación de las enfermedades raras; el pronóstico de evolución de la enfermedad depende de ello”.

1600 pertsonak babestu dute
1600 Babes

edo

Politikarien erantzunak