Pregunta paraCortes de Aragón

Soy Angie y mi hijo Cristian, de 6 años, tiene AME. ¿Cuándo destinarán más recursos para cubrir los materiales ortopédicos de estos niños, así como en mejorar su calidad de vida y la de las familias?

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Angie Sánchez Pregunta deAngie Sánchez

Mi nombre es Angie y soy la madre de Cristian, un guerrero de 6 años que padece AME tipo II (Atrofia Muscular Espinal) una enfermedad degenerativa donde los nervios que componen la fuerza muscular se descomponen.

Cristian fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal a los 13 meses de edad. Cuando era pequeño no nos dimos cuenta de que algo le pasaba, hasta que le hicieron las pruebas genéticas que determinaron que padecía AME. A todos nos costó mucho afrontar la noticia, pero poco a poco reunimos fuerzas para luchar por él. 

Ya desde pequeño empezaron a hacerle terapias para mejorar su movilidad, y empezó a tomar el tratamiento “Spinraza” que impide el avance de la enfermedad. 

A sus 6 años, Cristian es un niño muy risueño y alegre. Le gustan los coches y los animales, y disfruta de todas las cosas a las que les gustan a los niños de su edad. Desde hace dos años, empezó a ir a una escuela ordinaria con un auxiliar que le ayuda en sus estudios y a asiste dos veces por semana a terapias. Él no tiene problemas cognitivos, sino que sus problemas son de movilidad física.

Cristian tiene mucha debilidad en sus manos, por lo que no puede utilizar una silla de ruedas manual. Actualmente se desplaza con una silla automática, que ha incrementado su autonomía e independencia. Estas sillas van cambiando con el tiempo, a medida que el niño va creciendo. 

Aunque recibimos ayuda por parte de la Seguridad Social para cubrir los gastos de Cristian, es la familia la que termina cubriendo la gran parte de ellos. En nuestro caso, somos una familia monoparental, y yo debo dedicarle gran parte de mi día a Cristian, sin poder tener tiempo para otros asuntos.

A medida que Cristian vaya creciendo, van a ir surgiendo nuevas necesidades ortopédicas y generales para que pueda tener una buena calidad de vida. 

Consideramos que se deberían de destinar más recursos para que estos niños tengan un acceso adecuado a los materiales ortopédicos, así como en su calidad de vida y la de sus familias. Ellos tienen derecho, como cualquier ser humano, a tener una calidad de vida digna.

¡Ayúdanos a mejorar la calidad de vida de los niños con AME!

 

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