Convivir con una afección neurológica puede llegar a ser muy complicado para nuestras vidas, más aún si esta afección es visible de cara a la gente que nos rodea. Las miradas o los cuchicheos, pese a ser fruto del desconocimiento, son más que frecuentes para las personas que vivimos con el Síndrome del Gilles de la Tourette.

Este síndrome provoca que, quienes lo padecen, realicen movimientos o sonidos involuntarios. Pese a que esta es la característica más extendida sobre la afección, lo cierto es que conlleva mucho más.

Debido a la desinformación y el desconocimiento general de la población, son muchos los que piensan que este tipo de trastorno se basa simplemente en tener tics o, de pronto, decir palabras malsonantes (coprolalia).

No obstante, esto sería tan sólo la punta del iceberg de nuestra afección, ya que los problemas asociados pueden llegar a afectar directamente a nuestra salud mental. Así, el TOC, los TCA, la ansiedad o incluso la depresión también pueden estar presentes en nuestras vidas.

Debido a que se trata de un síndrome que nos puede afectar de esta manera, su abordaje debe ser mulidisplinar. Sin embargo, el desconocimiento general de la población está unido a una falta de investigación sobre estos casos, por lo que una de las grandes reivindicaciones de las personas que padecemos esta afección es un mayor estudio en este campo. De hecho, actualmente no existe ningún tratamiento que nos cure y los tratamientos son muy variables.

Además del estigma con el que las personas miran este síndrome y de que la investigación todavía sea una tarea pendiente, encontramos otro tipo de barreras relacionadas con el acceso. En el caso de los niños o las personas más jóvenes, las principales barreras de acceso se encuentran en la educación.

En mi caso, pese a estar matriculada en el Grado de Enfermería, no se me permitió realizar las practicas que realiza de manera habitual cualquier otro estudiante. Cuando el propio sistema educativo te lleva a renunciar a tus estudios, se hace evidente la necesidad de una mejora en el acceso para todas las personas sea cual sea su situación.

Es por ello que reivindico una mayor concienciación y visibilidad de cara a la población, que éste deje de ser un síndrome desconocido y que los propios profesionales cuenten con más investigación y formación para mejorar el abordaje de nuestros casos.