Pido que se visibilize el síndrome CDG aunque son 3 niños en España mi sobrino lo tiene y yo como tía me preocupa no tienen tratamiento ya que No pocos y quiero que se haga ver este síndrome por favor hacerlo ver que hay niños que esta en la situación de mi sobrino o peor también que no llegaran ni a vivir a hasta los 80 años y lo veo injusto porque hay otros síndromes que tienen tratamiento y pueden durar y porque este no?