Pregunta para Sevilla

¿Hacer visible el síndrome de cdg?

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Esther crespo Pregunta de Esther crespo

Pido que se visibilize el síndrome CDG aunque son 3 niños en España mi sobrino lo tiene y yo como tía me preocupa no tienen tratamiento ya que No pocos y quiero que se haga ver este síndrome por favor hacerlo ver que hay niños que esta en la situación de mi sobrino o peor también que no llegaran ni a vivir a hasta los 80 años y lo veo injusto porque hay otros síndromes que tienen tratamiento y pueden durar y porque este no? 

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Pregunta dirigida a: Sevilla

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