Pregunta para Senado

¿Cuándo van a invertir en investigación para la enfermedad de Tay-Sachs?

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Elena Fernandez Pregunta de Elena Fernandez

Héctor sufre la enfermedad de Tay-Sachs. Esta es una enfermedad neurológica degenerativa, hereditaria y rara. Se produce por la mutación de un gen tanto de la madre como el padre y la padecen 1 de cada 320.000 personas. Por lo general, la enfermedad de Tay-Sachs se clasifica en 3 tipos, que se distinguen por la edad de inicio: infantil, juvenil e inicio tardío (adulto). Yo padezco el tipo infantil, de los tres, el más grave. Los síntomas de esta enfermedad incluyen:

- Una pérdida de habilidades aprendidas (regresión)

- Convulsiones y pérdida de funciones musculares y mentales

Lo que significa que poco a poco irá perdiendo habilidades neuromusculares, va a ir degenerándose y no podrá avanzar en hábitos como el gatear o hablar. Le producirá sordera, ceguera y tendrá problemas de atragantamiento

Los padres se han movilizado para dar visibilidad a esta enfermedad, luchar porque se invierta en investigación y encontrar algo que pueda darle más tiempo de vida y ayude a otros niños con la misma enfermedad que él.

Gastan 28 millones de euros en contratar a Broncano para que alabe al presidente del gobierno, mientras que hay niños sufriendo una de las peores enfermedades que se pueden padecer.

Es necesario que inviertan en investigación ya, sin demora

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Pregunta dirigida a: Senado