El Sindrome Fires es una enfermedad rara que afecta a muy pocos niños en España y el resto del mundo. Se trata de una afección muy poco frecuente que conlleva unas secuelas en los pequeños, y por lo que son necesarias las terapias de Atención Temprana para fomentar su desarrollo.

Las comunidades autónomas ofrecen estas terapias, aunque sólo hasta los 6 años. En nuestro caso, nuestra pequeña Martina no desarrolló esta afección hasta los 4 años, de manera que no hemos podido disponer de estas terapias durante un tiempo normal.

En este momento, Martina sólo ha recibido estos tratamientos durante poco mas de un año, y nuestra comunidad ya le ha retirado estas ayudas tras cumplir los 6 años. En adelante, haremos lo posible para que nuestra pequeña tenga toda la atención que podamos ofrecerle, pero el acceso público ya se nos ha retirado.

Con esta situación, son muchas las familias que no tienen la posibilidad económica de continuar estas terapias al margen de la administración. Pese a ser una ayuda que en otras condiciones hubiéramos podido obtener durante 6 años, tras poco más de un año hemos pasado a depender enteramente de lo que podamos costear, teniendo en cuenta lo que los cuidados de un peque con necesidades especiales conlleva en el ámbito laboral.

Es por ello que pedimos que la administración revise los casos de cada familia de manera individualizada, pues no todos son iguales y las necesidades pueden cambiar enormemente entre unos niños y otros.

Es necesario que se puedan producir excepciones en casos como el nuestro, y que se valore cada situación de manera personal.

Los niños con una enfermedad rara todavía necesitan mucha ayuda al cumplir los 6 años, pero ya no optarán a estas ayudas sólo por su edad.

Ninguna familia debería perder la oportunidad de acceso a estos recursos sólo porque su diagnóstico haya sido más tardío, y por ello reclamamos una mejor distribución de las terapias según el caso personal de cada familia. Martina ha mejorado enormemente con estas terapias, no debemos perder ninguna oportunidad para nuestra pequeña.

No dejemos de lado a las enfermedades raras, ¡necesitamos una Atención Temprana adaptada a cada caso!