Pregunta para Asamblea de Madrid

Mi hijo Víctor lidia con un retinoblastoma bilateral. La investigación es crucial, pero también sería interesante que se invirtiera a favor de impulsar pruebas tanto durante el embarazo como a nivel pediátrico para la detección precoz

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Laura Bermejo Pregunta de Laura Bermejo

Me llamo Laura y soy la madre de Víctor, un niño de un año que convive, desde hace nueve meses, con un retinoblastoma bilateral, un cáncer que afecta los ojos. Todo empezó cuando nos percatamos de que en algunos momentos y con según qué luz, se le veía un reflejo en el ojo que no nos parecía normal. Decidimos llevarle con la pediatra y de allí, después de explorarlo y constatar que al auscultarle los ojos el reflejo no era rojo sino blanco, hecho que indica tumoración, consideró que era necesario derivarlo al oftalmólogo. Una vez fuimos, le practicaron una dilatación de pupilas y se confirmó la sospecha.

Nos derivaron al Hospital Universitario La Paz y, rápidamente, le ingresaron y le realizaron un seguido de pruebas que confirmaron el diagnóstico. Le insertaron un Port-a-Cath y la semana siguiente, Víctor empezó a recibir un tratamiento de quimioterapia intravenosa. La quimioterapia que se suministra normalmente en relación con esta enfermedad suele ser intraarterial, pero teniendo en cuenta que nuestro hijo era muy pequeño, consideraron proporcionársela de otra manera hasta los seis meses, que le suministraron las tres últimas de forma intraarterial.

Una vez terminado el tratamiento mencionado, los médicos nos informaron de que el ojo izquierdo de Víctor había quedado más o menos limpio de enfermedad, pero que perdió la visión casi de manera completa del ojo derecho, aunque lo ha podido conservar. En estos momentos, nos sometemos a revisiones rutinarias de control cada mes. El problema de este cáncer es que suele quedarse calcificado; no desaparece nunca del todo. Cuando los médicos, en las revisiones, detectan algún tipo de actividad tumoral, enseguida someten a Víctor a cirugía y actúan frente lo que sea necesario. Nuestro hijo está en una edad durante la cual las células se reproducen muy rápidamente, hecho que facilita el desarrollo de los tumores. Confiamos que, con el paso del tiempo, esta actividad se vaya calmando.

A Víctor le diagnosticaron cuando tenía tres meses de vida. Teniendo en cuenta lo mencionado y considerando que el retinoblastoma es una enfermedad que surge a partir de una mutación genética que el niño desarrolla durante los primeros meses de embarazo, consideramos que sería interesante que se apostara para la investigación a nivel público con la finalidad de avanzar hacia la prevención frente el desarrollo de la enfermedad y, a poder ser, hacia la eliminación del gen. Por otro lado, mientras el gen siga existiendo, creemos que se debería de invertir para que los hospitales pudieran asumir pruebas protocoladas tanto durante el embarazo como a nivel pediátrico, que tuvieran la finalidad de detectar esta tipología de cáncer de manera temprana. De esta manera, se frenaría la evolución de la enfermedad antes de que la afectación fuera demasiada.

Es por lo presentado que me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid, ya que son quienes me representan, para que den respuesta a los planteamientos presentados: “La investigación del retinoblastoma es crucial para avanzar hacia la curación, pero también sería interesante que se invirtiera a favor de impulsar pruebas pediátricas para la detección precoz de la enfermedad”.

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