Somos José y Ari, los padres de Leo. Nuestra historia comenzó como la de muchos padres primerizos: llena de ilusión y planes de futuro. El embarazo y el nacimiento transcurrieron con normalidad, y durante los primeros meses disfrutamos de la crianza mientras descubríamos también el cansancio propio de esa etapa.

Poco a poco empezaron a aparecer señales que nos preocupaban. Leo estaba muy irritable, le costaba alimentarse y algunos hitos del desarrollo no llegaban cuando debían. Aunque intentamos pensar que cada niño tiene su ritmo, Ari decidió pedir una derivación a Atención Temprana.

En una evaluación más completa, cuando Leo tenía unos siete meses, nos hablaron por primera vez de posibles problemas en el desarrollo y de rasgos compatibles con TEA. Aquella conversación fue un golpe muy duro y marcó el inicio de una etapa llena de incertidumbre, miedo y sensación de soledad.

Más adelante, Leo comenzó a sufrir espasmos que resultaron ser crisis epilépticas. Investigando por nuestra cuenta descubrimos el Síndrome de Angelman y comentamos nuestras sospechas al neuropediatra, que también consideró esa posibilidad. Tras varias pruebas y un ingreso hospitalario, el electroencefalograma mostró alteraciones compatibles con el síndrome y, semanas después, las pruebas genéticas confirmaron definitivamente el diagnóstico.

Lo recibimos de una manera casi inesperada. Una llamada del neuropediatra confirmó, con cierta naturalidad, que nuestro hijo tenía Síndrome de Angelman.

Fue un golpe muy duro. Pero, curiosamente, el dolor más intenso no duró tanto como habíamos imaginado.
Porque el diagnóstico, aunque difícil, también nos permitió empezar a construir. Poner nombre a lo que estaba ocurriendo nos ayudó a salir de la incertidumbre. Nos permitió dejar de preguntarnos constantemente qué estaba pasando y empezar a pensar qué podíamos hacer a partir de ese momento.

De esa necesidad nació el proyecto que hoy impulsamos: @proyectolionheart.

Al principio surgió casi como una forma de salvarnos a nosotros mismos. Necesitábamos transformar la adversidad en algo que nos empujara a seguir adelante, a sacar nuestra mejor versión y a no quedarnos atrapados en el dolor.

Con el tiempo entendimos que nuestra vida no sería como la habíamos imaginado. Pero también comprendimos que eso no significa que no pueda ser una vida profundamente bonita, llena de amor, aprendizaje y sentido.

Hoy seguimos caminando, día a día, haciendo todo lo que está en nuestras manos por el bienestar y el desarrollo de nuestro hijo. Tenemos claro que nuestra actitud, nuestro compromiso y nuestra manera de afrontar este camino marcarán gran parte de su vida.

Ponemos en marcha esta iniciativa en Osoigo porque, cuando un niño recibe un diagnóstico, existen protocolos, terapias, especialistas y planes de actuación pensados para acompañarle a él, pero para los padres rara vez existe ese mismo apoyo. Y creemos que es una realidad que merece ser revisada y redefinida. Porque para poder sostener, acompañar y cuidar, nosotros también necesitamos apoyo emocional, guía humana y sentir que alguien entiende de verdad lo que estamos viviendo.