Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Jorge y soy paciente de ELA en estado avanzado, ¿por qué sólo han vacunado a mi mujer y se han olvidado de los cuidadores que me ayudan cada día?

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Jorge Murillo Pregunta de Jorge Murillo

Me llamo Jorge Murillo, soy ingeniero de telecomunicaciones y tengo 34 años. Lo que empezó con una sensación rara en el dedo de un pie y en la mano acabó con un diagnóstico de tres letras que lo cambia todo en 2015. Tengo ELA. La esclerosis lateral amiotrófica es una cruel enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España: va atacando a toda nuestra fuerza muscular. No existe cura. 

En mi caso, la enfermedad se encuentra en un estado avanzado por lo que las limitaciones son totales. Me comunico a través un sistema de reconocimiento que interpreta el movimiento de mis ojos y las limitaciones físicas son totales. Menos para pensar, necesito la ayuda de mi mujer y mis cuidadores para todo.

Como enfermo de ELA avanzado con cuidados 24/7 por varios cuidadores me pregunto, ¿por qué únicamente se ha vacunado a mi mujer? 

No es lo mismo ser un gran dependiente por no tener miembros inferiores por un accidente, que por tener ELA. Se trata de una enfermedad extremadamente delicada. Entre otras cosas, se requiere la manipulación diaria de la cánula conectada a mi tráquea, lo que conlleva un riesgo de infecciones a TODOS los que me cuidan. 

La Comunidad de Madrid habla de cuidadores de grandes dependientes. Cuidadores en plural. Tienen derecho a ser vacunados con prioridad como está ocurriendo en otros casos y comunidades. No pueden ser ignorados.

Las circunstancias en las que me deja el ELA no me han quitado nunca las ganas de luchar. A través de la asociación ‘Juntos venceremos ELA’, que empezó siendo un blog donde plasmaba mis experiencias conviviendo con esta enfermedad, damos visibilidad a todos los afectados y reclamamos más investigación para acabar con esta patología. 

No quiero dejar de luchar y necesitamos una respuesta para que nuestros cuidadores, que lo dan todo por los pacientes con gran dependencia, no sean ignorados y tengan prioridad en la vacunación. Por eso os pido un minuto de vuestro tiempo para firmar y difundir esta petición para ser escuchados. 

#ProtegeralosqueCuidan

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