Pregunta para Eusko Legebiltzarra

Soy Joana, mamá de Liher y Haizea, ambos diagnosticados de TEA. ¿Por qué no se proporcionan los recursos necesarios para conseguir una sociedad inclusiva para los niños con necesidades especiales?

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Joana O. Pregunta de Joana O.

Hola, soy Joana, mamá de Liher y Haizea. Ambos sufren Trastorno del Espectro Autista (TEA) y fueron diagnosticados desde muy pequeños. Liher tiene seis años, no habla (no dice ninguna palabra) y no tiene la autonomía y habilidades propias para su edad. Por otra parte, Haizea tiene cuatro años y dice palabras sueltas, pero no siempre de manera comunicativa. Ambos necesitan supervisión constante 24 horas al día.

Les alteran los imprevistos, ruidos, luces ,olores, causándoles crisis, por lo que necesitan estabilidad y rutinas. También tienen alteraciones de conducta, de alimentación y de sueño. Cuando nos despertamos, nunca sabemos qué les va a ocurrir a lo largo de ese día ni por qué, pero en nuestra mano está ayudarles anticipándonos y adaptándolo todo a ellos.

Ambos no son conscientes del peligro, cosa que les lleva a escaparse en la calle casi siempre que salimos. Sufren de crisis, que suelen darse en los dos simultáneamente, en las que se golpean en el suelo, pegan, gritan y después lloran. Por estos motivos es una constante la dificultad que tenemos para salir a la calle y hacer cualquier plan fuera de casa. Tampoco llevan bien cuando viajamos en coche, ya que no entienden las esperas y, muchas veces, cuando hay algún atasco o dificultades para aparcar entran en crisis, lo que supone un gran peligro, y más en la carretera. 

Actualmente, nos encontramos con muchas dificultades y trabas en el día a día. A partir de los 6 años dejan de subvencionar la atención temprana, dejando a merced de los recursos económicos individuales de cada familia las terapias de los niños. No hay ayudas para proporcionarles un sistema de comunicación, con el que pueden llegar a comunicarse con el entorno.

Tampoco hay protocolos de actuación en la sanidad pública vasca para este colectivo, dejando en manos del profesional que les toque ser atendidos con dignidad, partiendo de la base de que ya de por sí es un caos y una fuente de estrés extrema tener que ir a un centro médico.  En cuanto a los parques infantiles, impera la ley del más fuerte o  del “sálvese quien pueda''. Para ir a jugar con Liher y Haizea a un parque tenemos que tener en cuenta las horas en las que este va a estar menos concurrido y, también, cuál de todos los parques está mejor adaptado a su condición. 

Por todo esto, nos dirigimos a los políticos del Parlamento Vasco para que tengan en consideración las siguientes peticiones, que nosotros consideramos urgentes y fundamentales para poder llegar a ser una sociedad inclusiva:

1) Accesibilidad a la sanidad pública vasca: protocolo de actuación para las personas con autismo y formación de los profesionales. 

2) Visibilidad y concienciación, empezando por los organismos públicos.

3) Acceso al entorno: adaptación y uso de pictogramas en lugares públicos.

4) Accesibilidad de los parques infantiles.

5) Aumentar los años de las subvenciones para terapias y tratamientos que nos ayudan a mejorar la vida de nuestros hijos.

Nuestros niños, que el día de mañana se convertirán en adultos, necesitan que se reconozcan ya sus derechos. Los niños con TEA  existen, tienen unas necesidades especiales y deben ser reconocidos e incluidos en todos los ámbitos de nuestra sociedad. 

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