Tengo claro que mi enfermedad, a día de hoy, no tiene cura. ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de los cánceres raros?
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Inmaculada Nieto Castro

La lógica de mercado aplicada a la salud lleva a situaciones terribles y los poderes públicos deben corregirlo


Estimada Mariana.

Las enfermedades padecidas por pocas personas (conocidas como enfermedades raras) reciben escasa atención en cuanto a investigación se refiere por el escaso interés ‘comercial’ que presentan para las empresas privadas. Conseguir un medicamento eficaz requiere una inversión muy importante, años de estudios y ensayos clínicos. Por tanto, los laboratorios son más proclives a dedicar esfuerzo y recursos en aquellas enfermedades cuya prevalencia sea relevante, considerando que el uso del nuevo fármaco por parte de un porcentaje elevado de la población permitirá recuperar la inversión y obtener beneficios.

Esta lógica de mercado aplicada a la salud lleva a situaciones personales terribles. Por eso es importante que los poderes públicos asuman un papel activo en dos sentidos. De un lado, promoviendo la investigación pública garantizando la financiación estable de los proyectos y del personal investigador que se dedica a ello. Por otro, incentivando a la iniciativa privada para generar colaboraciones de interés mutuo que promuevan avances en el estudio de las enfermedades raras y las terapias adecuadas a las mismas. 

Los sistemas sanitarios públicos tienen capacidad para hacer ambas cosas, y por ello es tan importante que la fiscalidad sea progresiva y que todas las personas contribuyentes participen en el sostenimiento solidario de los servicios, como la sanidad, de manera que dispongamos de recursos para garantizarlos. Por su parte, las empresas del ámbito farmacéutico, auténticas multinacionales en muchos casos, tienen una responsabilidad social que hay que recordarles, dado que buena parte de su volumen de negocio se encuentra vinculado a la adquisición masiva de sus medicamentos por parte de los sistemas públicos sanitarios.

El otro aspecto al que te refieres, el que tiene que ver con el proceso que encaran las personas que como tú sois pacientes aquejadas de enfermedades que os someten a largos tratamientos, ciertamente necesitáis más apoyo del que la Junta de Andalucía os dispensa. No sólo se trata de que tengáis tratamientos acordes a vuestra patología y que los recibáis en plazos diligentes, sino también que contéis con el respaldo necesario para afrontar vuestra enfermedad y su impacto en vosotras mismas y en vuestro entorno, ya sea familiar o laboral. Es una gran asignatura pendiente en la que el Servicio Andaluz de Salud falla con estrépito.

Insistiremos en todo ello en el Parlamento. Te envío un abrazo y ánimo para sobrellevar tu situación. Muchas gracias.


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Inmaculada Nieto Castro
 Galdera Tengo claro que mi enfermedad, a día de hoy, no tiene cura. ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de los cánceres raros?

Mi nombre es Mariana, soy de Málaga y he atravesado un cáncer de mama y ahora estoy luchando contra un cáncer de colon metastásico. Mi historia comienza hace 12 años, con un mal diagnóstico. Se me trató por gastritis cuando lo que tenía era una hernia de hiato. Me operaron a destiempo, me reconstruyeron las válvulas artificiales y desplazaron el estómago a su sitio ya que se había desplazado. 

Me volvieron a operar y me quitaron las válvulas artificiales y me hicieron un bypass en el estómago. Esto me ha mantenido siempre muy delgada, mal nutrida, tengo que tomar muchas vitaminas y batidos hipercalóricos.  

Como he comentado, esto siempre me ha mantenido muy delgada y al paso de los años me encontré un bulto en el pecho. Cuando me hicieron la mamografía me dijeron que serían las glándulas mamarias, que al estar tan delgada se me notaban. 

Pasaron 3 y 4 años, como el bulto no crecía ni dolía no le di mucha importancia. Llegó el confinamiento y como teníamos mucho tiempo me exploré un poco más. Note que el bulto había crecido un poco.  



Al ser inmunodeprimida no me hacía mucha gracia tener que ir al médico en mitad de la pandemia. Cuando el confinamiento acabó acudí al médico y casi sin explorarme me dijo que tenía un quiste. Yo estaba con mi marido en la consulta y le preguntamos si me lo iba a quitar o que deberíamos hacer. Su contestación fue que hiciera lo que quisiera. Mi marido se enfadó bastante y le dijo que era mejor que me lo quitaran cuanto antes. 

Entré en el quirófano para quitarme un quiste y terminé con una mastectomía bilateral, con más de 20 tumores en los dos pechos. Esto fue en septiembre de 2020. 

Fue un choque, en mi familia nunca había habido casos de cáncer y no nos lo esperábamos. Soy una persona muy positiva y tiré para delante.  

Al mes y medio fui a hacerme mi revisión del esófago por la disfagia. Tenía la cita antes pero me la retrasaron para octubre, justo después de la operación de las mamas. En esta consulta le cuento un episodio muy fuerte de diarreas que había tenido antes del confinamiento. En este episodio me mandaron hacerme una colonoscopia, pero no la pudimos hacer bien. Al tener solo un 20% del estómago, el tratamiento para la limpieza de intestino no lo pude realizar correctamente y aunque avisé no me hicieron mucho caso. Como no se pudo hacer la prueba, quedaron en llamarme para repetirla pero,  ¡nunca  me llamaron! 

En esta consulta de revisión me dice la doctora que como me tienen que sedar para ponerme las gomas en el esófago podríamos aprovechar para hacer esa colonoscopia. 

En la colonoscopia sale que tengo cáncer de colon en estadio IV. La situación es grave y me operan de urgencia. Otro palo al mes y medio de haberme operado de cáncer de mama. Mi caso ha ido siempre acompañado de las negligencias de la sanidad: no me han hecho mamografías a tiempo, ni revisiones cómo se debería…  

Me operaron del colon el 3 de diciembre. Tras la operación me hicieron un control rutinario y observan que tengo metástasis en el hígado. Me hicieron una quimio preventiva, que era el siguiente paso que me tocaba y querían observar si además servía para disminuir las lesiones del hígado. Tras esta quimio me tuvieron que operar de la metástasis.  

Sobre la sesión 6 me hicieron una revisión rutinaria y encontraron metástasis en el hígado, por lo que me tuvieron que volver a operar. Cuando estoy en la sesión número 10 tengo un cuadro por toxicidad y tenemos que parar el tratamiento.  

En diciembre del año pasado toqué la campana por el fin de mi tratamiento, pero a los 20 días me tuvieron que ingresar. Tenía de nuevo metástasis en el hígado, se ha extendido por el peritoneo, bazo, intestino delgado… ya no pueden operarme. 

Me han dicho que ya no hay más tratamientos para mi caso. Cuando me detectaron esta segunda metástasis me dieron meses de vida.  

Creo que es fundamental que se invierta mucho más dinero en la investigación del cáncer, sobre todo en los que son casi enfermedades raras. A veces parece que en vez de personas somos simples estadísticas de supervivencia, si ven que el tratamiento tiene pocas estadísticas de funcionar no te lo recetan o cuesta mucho que luchen por ti. Mi caso es bastante raro, tengo 3 mutaciones de las que no existe nada de investigación. Tengo 45 años, y sé que a día de hoy mi enfermedad no tiene cura, pero voy a seguir luchando para sobrevivir hasta que encuentren un tratamiento que sea óptimo para mi.  

También creo que a los pacientes oncológicos se les deberían ofrecer muchas más ayudas económicas. La quimio tiene muchos efectos secundarios y la mayoría de las cosas no están cubiertas por la Seguridad Social. Por ejemplo, el tratamiento daña mucho los dientes, pero si quieres acudir al dentista tiene que salir de tu bolsillo.  

Me gustaría que el Parlamento de Andalucía se hiciera eco de estas peticiones. 


 

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Mariana Ayestaran Mariana Ayestaran
525 de 500 Apoyos
2022.07.25

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