Tengo claro que mi enfermedad, a día de hoy, no tiene cura. ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de los cánceres raros?
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Inmaculada Nieto Castro

La lógica de mercado aplicada a la salud lleva a situaciones terribles y los poderes públicos deben corregirlo


Estimada Mariana.

Las enfermedades padecidas por pocas personas (conocidas como enfermedades raras) reciben escasa atención en cuanto a investigación se refiere por el escaso interés ‘comercial’ que presentan para las empresas privadas. Conseguir un medicamento eficaz requiere una inversión muy importante, años de estudios y ensayos clínicos. Por tanto, los laboratorios son más proclives a dedicar esfuerzo y recursos en aquellas enfermedades cuya prevalencia sea relevante, considerando que el uso del nuevo fármaco por parte de un porcentaje elevado de la población permitirá recuperar la inversión y obtener beneficios.

Esta lógica de mercado aplicada a la salud lleva a situaciones personales terribles. Por eso es importante que los poderes públicos asuman un papel activo en dos sentidos. De un lado, promoviendo la investigación pública garantizando la financiación estable de los proyectos y del personal investigador que se dedica a ello. Por otro, incentivando a la iniciativa privada para generar colaboraciones de interés mutuo que promuevan avances en el estudio de las enfermedades raras y las terapias adecuadas a las mismas. 

Los sistemas sanitarios públicos tienen capacidad para hacer ambas cosas, y por ello es tan importante que la fiscalidad sea progresiva y que todas las personas contribuyentes participen en el sostenimiento solidario de los servicios, como la sanidad, de manera que dispongamos de recursos para garantizarlos. Por su parte, las empresas del ámbito farmacéutico, auténticas multinacionales en muchos casos, tienen una responsabilidad social que hay que recordarles, dado que buena parte de su volumen de negocio se encuentra vinculado a la adquisición masiva de sus medicamentos por parte de los sistemas públicos sanitarios.

El otro aspecto al que te refieres, el que tiene que ver con el proceso que encaran las personas que como tú sois pacientes aquejadas de enfermedades que os someten a largos tratamientos, ciertamente necesitáis más apoyo del que la Junta de Andalucía os dispensa. No sólo se trata de que tengáis tratamientos acordes a vuestra patología y que los recibáis en plazos diligentes, sino también que contéis con el respaldo necesario para afrontar vuestra enfermedad y su impacto en vosotras mismas y en vuestro entorno, ya sea familiar o laboral. Es una gran asignatura pendiente en la que el Servicio Andaluz de Salud falla con estrépito.

Insistiremos en todo ello en el Parlamento. Te envío un abrazo y ánimo para sobrellevar tu situación. Muchas gracias.


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Inmaculada Nieto Castro
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Enviada por
Mariana Ayestaran Mariana Ayestaran
525 de 500 Apoyos
25.07.2022

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