Soy María y mi hijo, Markel, padece GNAO1, ¿por qué mi hijo no dispone de los recursos necesarios para seguir una educación en una clase ordinaria con su grupo de referencia?
Ez dago galderaren erantzun gehiago
Íñigo Martínez Zatón

Nos comprometemos a trabajar para mejorar la situación de Mikel


Lo primero que quiero hacer es pediros disculpas por la demora en la respuesta. He recibido las notificaciones de la plataforma en spam y en el día de hoy me he dado cuenta que tenía cinco preguntas sin responder. Lo siento.

Lo segundo mostraros todo mi apoyo y solidaridad ante la enfermedad de vuestro hijo Markel. 

Comentaros que en la pasada legislatura desde Elkarrekin Podemos estuvimos trabajando en propuestas para reforzar los apoyos al alumnado con NEE tanto a nivel general como con casos particulares que llegaban al Parlamento y que seguiremos trabajando en esta legislatura . Si que me gustaría saber como está la situación en este curso y que interlocución tenéis con el Departamento de Educación para ver si podemos enviarles también vuestra situación.
 

Os dejo mi correo electrónico martinez.i@legebiltzarra.eus


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Íñigo Martínez Zatón
 Galdera Soy María y mi hijo, Markel, padece GNAO1, ¿por qué mi hijo no dispone de los recursos necesarios para seguir una educación en una clase ordinaria con su grupo de referencia?

A los 10 meses de nacer, a nuestro pequeño, Markel, le diagnosticaron como niño con necesidades especiales, lo cual fue un shock para nuestra familia en un primer momento, pero pusimos todo nuestra por asimilar esta nueva realidad de la mejor manera posible e, ipso facto, cambiamos del rumbo preestablecido para nuestro hijo para adentrarnos en un mundo incierto.

Laverdad es que situación no era la más favorable: Markel no tenía diagnóstico. Nadie sabía lo que le ocurría, lo que su pudieron confirmarnos los médicos fue que el niño tenía un severo retraso psicomotor y que no sabían que consecuencias podría acarrearle: no sabíamos si iba a poder andar, hablar, si acabaría como un vegetal… La incertidumbre, y más cuando se trata de tu propio hijo, es la peor de las sensaciones. 

Para nosotros, la fecha del 17 de julio de 2019 está grabada a fuego en nuestra memoria. Ese día fue cuando, por fin, nos dieron un diagnóstico para Markel. A través de la prueba del exoma nos confirmaron que el niño padece una enfermedad rara llamada GNAO1, de la cual existen solo 100 casos en el mundo y, Markel es uno de los dos niños en el mundo que padece una mutación genética similar.

Hasta ahora no habíamos recibido un diagnóstico claro, pero no por ello habíamos dejado de luchar por mejorar la calidad de vida de Markel, siempre estando a la vanguardia de cualquier tipo de terapia que le generase algún tipo de mejora a nivel físico o cognitivo. Cuando el niño empezó, a los seis años, el colegio compartido, vimos como la gran cantidad de estímulos que le llegaban hizo que diera pasos agigantados.

Al ver los resultados, nos enzarzamos en una lucha con educación para que Markel pudiera acudir al aula ordinaria el 100% del tiempo, con sus correspondientes recursos y, tras una encarnizada batalla, conseguimos, en 2018, que Markel pudiera asistir al aula ordinaria a tiempo completo.

Ahora que el niño tiene 13 años y va a comenzar la E.S.O. vuelven de nuevo los problemas con educación: buscan que meta a mi hijo en un colegio para niños con necesidades especiales. Y, si bien es cierto que Markel no se comunica igual que cualquier otro niño, el desarrollo de sus capacidades se ha visto incrementado de forma increíble en el aula ordinaria. 

Los padres siempre buscamos para nuestros hijos y, sin duda, Markel, donde mejor se encuentra es en el aula ordinaria con su grupo de referencia, con niños y niñas con los que lleva compartiendo clases desde que tenía seis años y que le quieren y le tratan como uno más. Esto, además, es favorable para el resto de los niños y niñas de esa clase, que, desde pequeños han aprendido de primera mano que ser diferente no es malo, dando sus primeros pasos hacia la integración. 

Para esto mi hijo requiere de una serie de recursos de los que ahora mismo educación no está dispuesta a poner a su disposición, como, por ejemplo, un auxiliar en aula 30 horas semanales, logopedia, fisioterapia, que nos proporcionen más horas con un maestro que tenga un curso de audición y lenguaje…

Por tanto, yo les pregunto, representantes del gobierno vasco: si buscamos una educación inclusiva, ¿por qué el gobierno vasco no quiere poner los recursos necesarios para Markel?, ¿por qué no adaptamos la educación a los requerimientos de cada niño con necesidades especiales? 

La educación inclusiva no es la que segrega, sino la que hace que todos los colectivos se sientan integrados dentro de una misma sociedad diversa y plural.

Sortzailea
María Lesaca María Lesaca
542 de500 Apoyos
2020.06.30

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