Luis falleció a los 22 años a causa de un Sarcoma de Ewing. ¿Cuándo va a ser una prioridad la investigación de este tipo de cáncer?
Ez dago galderaren erantzun gehiago
Iñigo Barandiaran

A las instituciones en general les falta sensibilidad para invertir más en ámbitos de interés social


Es la pregunta del millón, por qué no se invierte más en investigación, sobre todo investigación de enfermedades raras y en investigación de aquellas enfermedades que padecen personas con una mayor situación de vulnerabilidad, como es el caso de los cánceres de menores.

Hay que decir dos cosas, cuando se habla de inversión en investigación no se puede tener un patrón común. Las competencias en materia de investigación y sanidad están transferidas a las comunidades autónomas, sin perjuicio de que haya elementos comunes también a nivel de investigación, es decir, plataformas, universidades o centros de investigación de carácter estatal que tienen esa capacidad. Las autonomías sostienen el mayor peso de la investigación en cualquier ámbito.

En el caso de Euskadi, hay algunos polos de investigación, como ocurre en Donostia, donde sí existe uno muy potente. La investigación hoy en día tiene dos parámetros: uno privado, que atiende a la rentabilidad económica, y el público, que atiende a la rentabilidad social. A las instituciones en general les falta sensibilidad para invertir más en ámbitos de interés social, como puede ser el caso de las enfermedades raras, que pueden ser muy costosas en cuanto a tratamientos, pero clave en el interés social. La cuestión es que la industria farmacéutica atiende a criterios económicos. 

De todas formas, no en todos los lugares se apuesta igual por la investigación, pero a nivel general sigue siendo insuficiente porque sigue habiendo elementos que no se atienden. A todos se nos llena la boca, pero en los presupuestos no hay rastro. Decir que hay investigación suficiente no es cierto, falta sensibilidad, el dinero es limitado y las preferencias se ponen donde quieren los gobiernos. Seguramente tampoco se está sabiendo atraer investigación privada a patologías concretas. 


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Iñigo Barandiaran
 Galdera Luis falleció a los 22 años a causa de un Sarcoma de Ewing. ¿Cuándo va a ser una prioridad la investigación de este tipo de cáncer?

Luis llegó un día a casa con dolor de espalda. En un principio pensamos que se trataba de agujetas por haber estado trabajando en el campo. Sin embargo, el dolor se fue intensificando mientras pasaban los días hasta que le salió un bulto en la espalda.

En ningún momento pensamos que se podría tratar de cáncer, creíamos que igual era un bulto de grasa. Como el dolor no cesaba Luis decidió ir al médico, pero no le dijeron que no se preocupara que no sería nada. 

A los días fue a hacerse una analítica y se desplomó al suelo del dolor. Una de las enfermeras dijo que había que hacerle una resonancia. Le ingresaron en el hospital de Albacete y fue cuando le detectaron el Sarcoma de Ewing. 

A los días se lo llevaron al Hospital Gregorio Marañón de Madrid porque le dijeron que allí estaban más especializados en esta enfermedad y lo podrían tratar mejor. De hecho, en Albacete no había ningún especialista en este tipo de cáncer.

Cuando llegó le hicieron todas las pruebas correspondientes y comenzó el tratamiento de quimio. Los primeros meses fueron duros,  pero fue reaccionando bien a la quimio. Tenía efectos secundarios pero en general el tratamiento lo llevó bastante bien. Aunque, finalmente, la enfermedad puso fin a la vida de Luis. 

Por otro lado, la pandemia también ha afectado mucho a los diagnósticos precoces, porque todo pasó a ser enfermedades de 2º categoría. Es muy importante que se refuerce la atención primaria para que esto no vuelva a pasar. 

Nos gustaría que la Asamblea de Madrid destinara más recursos a la investigación de este tipo de cáncer, ya que está considerado casi una enfermedad rara.

Sortzailea
Luis Esteso Luis Esteso
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2022.04.20

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