Hola, me llamo Heydi, vivo en Barcelona, y mi hija Adriana, de 2 añitos, tiene una enfermedad sin diagnóstico específico pero con diversas patologías y pluridiscapacidad. 

Adriana nació de 26 semanas por un prolapso del cordón umbilical, y se tuvo que hacer una cesárea de urgencia... Fue un momento muy complicado y doloroso, pero todo ello mereció la pena después de ver que di a luz a mi preciosa niña.

Al ser un nacimiento prematuro extremo, Adriana estuvo ingresada 62 días luchando día tras día por salir hacia adelante como una auténtica guerrera, siendo 60 de ellos en una incubadora y dos en cuna. ¿Y saben qué? Lo consiguió, mi niña lo logró, como una campeona.

Fueron dos meses donde Adriana no daba indicios de lo que se venía después. Los médicos comentaban que tenía bajones de azúcar, pero nada fuera de lo común, y decidieron darle el alta después de hacerse todo tipo de pruebas para descartar cualquier enfermedad que pudiera tener. Todo estaba bien, y mi niña se venía por fin a casa.

Un par de semanas después de recibir al alta, Adriana sufrió la varicela y tuvieron que ingresarla, era muy pequeñita y era lo mejor para que no fuera a peor y de esta manera tenerla controlada. Tuvieron que operarla de una hernia, pero todo fue bien… Hasta que más adelante, se comenzaron a ver cosas extrañas: en base a su psicomotricidad, Adriana no se iba desarrollando adecuadamente.

Pasaban los meses, y mi niña no se movía, debía ir haciendo movimientos con su cabecita, con su cuerpo, pero Adriana no lo hacía. En diciembre de 2018, cuando mi niña tenía casi 10 meses, la llevé al neuropediatra y le comenté lo que sucedía. Decidieron hacerle un electroencefalograma y observar cómo estaba Adriana por dentro porque su desarrollo no estaba siendo como el que debería ser.

Al hacerle las pruebas correspondientes, me informan de que mi hija presenta crisis epilépticas y que debo ingresarla de urgencia en el hospital. Yo estaba muy asustada, porque nosotros en casa al menos no nos dimos cuenta de que pudiera tener alguna crisis epiléptica. Decidí llevarla al hospital, y la tuvieron en observación y comenzó con un tratamiento, y poco después la dieron de alta. 

Pero poco después, mi niña sufrió varias convulsiones muy fuertes. Fuimos al hospital rápidamente de madrugada, acompañada de mi esposo, pero nos comentaron que fuéramos a casa ya que ella tenía tratamiento, y si volvía a sufrir convulsiones que volviéramos al hospital.

Y así fue… Adriana tuvo varias más y estuvo ingresada en el hospital tres meses, dos de ellas teniendo en cuenta que convulsionaba a diario. Durante ese tiempo, mi niña tuvo que alimentarse mediante la sonda que le pusieron y estuvo ingresada hasta que la situación se fue estabilizando poco a poco.

Los médicos comenzaron a hacer estudios, a observar los tratamientos adecuados para ella, y lo cierto es que, desde entonces hasta ahora, Adriana lleva un año completo sin ninguna crisis epiléptica. No hay sido fácil encontrar una estabilidad, pero gracias a Dios y a los especialistas Adriana ha ido avanzando poquito a poquito, y actualmente lleva una dieta cetogénica y medicación para estar estable.

Con esta iniciativa, lo que pido a los Políticos que forman el Parlament de Catalunya, es que se destinen más ayudas para los tratamientos y las terapias que hacen que Adriana siga hacia adelante avanzando, ya que todo esto supone un gasto económico muy grande. Necesitamos que haya más recursos para la investigación de esta y otras enfermedades, y que haya más visibilidad para que la calidad de vida de personas como la de mi hija sea mejor.

Estoy segura de que entre todos podremos conseguirlo, y tu apoyo en esta iniciativa, será muy importante para seguir hacia adelante. 

Muchas gracias de todo corazón.