Pregunta para Cortes Valencianas

Soy el único diagnosticado en España con Glucogenosis Cardiaca Tipo XV. ¿Cuándo me harán caso? ¿Cuándo verán que es imposible trabajar de forma profesional con esta enfermedad?

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Mi nombre es Fernando Nieto, tengo 44 años, soy de Bétera (Valencia) y tengo una enfermedad genética ultrarara llamada Glucogenosis Cardiaca Tipo XV. Soy el único paciente diagnosticado en España con esta enfermedad y en el mundo solo se conocen cuatro casos más.

Actualmente me llevan en el Hospital La Fe de Valencia, en la unidad de Cardiología y en la especialidad de muerte súbita.

No hay tratamiento, sólo tengo revisiones, que al principio eran cada 6 meses y ahora una vez al año. Estoy sin tratamiento alguno y llevo varios años así. 

Tengo implantado un Holter subcutáneo para que si alguna vez fallase el corazón éste avise al Hospital. Me lo pusieron porque tengo muchas arritmias diarias, de forma que así controlan también que esté todo dentro de lo normal para ellos. Para mí es todo un calvario vivir con arritmias todos los días. También tuve un ictus, pero quedé bastante bien. 

La realidad es que todos los días sufro los síntomas de esta enfermedad: mareos, sensación fatiga, las arritmias, debilidad muscular, etcétera. 

Actualmente tomo Sintrom y tengo un trombo que no se deshace desde hace ya varios años en la zona apical del corazón, porque no bombea en esa zona con normalidad.

Reclamo a la Seguridad Social que reconozca la enfermedad para darme una incapacidad absoluta porque así no puedo trabajar. Después de dos años de IT (de baja) pase por el Tribunal Medico, y dictaron resolución que me mandaban a trabajar. El médico que me visito en la inspección no sabía ni siquiera que era una Glucogenosis.

Gracias a que llevo 23 años en esta empresa, los empresarios me han ayudado, pero ya se hace largo y no puedo faltar tanto y desempeñar mi función en la empresa sin profesionalidad. No estoy bien , falto mucho al trabajo por motivos de salud, hay días que no puedo ni levantarme ni mucho menos conducir y desempeñar mi trabajo con un mínimo de profesionalidad, estoy desesperado.

Reclamo que me reconozcan esta maldita enfermedad y me den la Incapacidad Absoluta y, por otro lado, pido más investigación, que busquen aquí o en otros países un tratamiento.

Estoy seguro de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les insto a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

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