Erantzunak
Galderak
A Cortes Valencianas
Pregunta de Fernando Nieto Chillaron
Soy el único diagnosticado en España con Glucogenosis Cardiaca Tipo XV. ¿Cuándo me harán caso? ¿Cuándo verán que es imposible trabajar de forma profesional con esta enfermedad?
Pregunta de Fernando Nieto Chillaron
2021 Urr. 25 518 Apoyos de 500
Babestutako galderak
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Laura Meis
Xandre tiene una enfermedad rara, síndrome de Alexander, en su diagnóstico nos faltó información, apoyo emocional y orientación ¿Por qué se dan estas noticias sin la presencia de un psicólogo y un asistente social? Nos abandonan tras el shock
Pregunta de Laura Meis
2025 Mar. 24 452 Apoyos de 500
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Sonia mamá de Ainara
Ainara padece el síndrome Cach, es dependiente, y necesita de ortopedia y tecnología para mejorar su autonomía. ¿Por qué el sistema no informa a las familias de las ayudas que les pertenecen por derecho? Es denigrante que sus vidas dependan del dinero
Pregunta de Sonia mamá de Ainara
2023 Urr. 18 760 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Laura López Benavides
Álvaro convive con el gen SPATA5, una enfermedad que le obligará a usar silla de ruedas y para la que ya utiliza diferentes aparatos ortopédicos. ¿Qué recursos existen para ofrecerle una vivienda adaptada? La discapacidad necesita un hogar digno
Pregunta de Laura López Benavides
2023 Urr. 10 294 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Daniel Álvarez
Somos los padres de Asier, un niño que convive con varias afecciones sin diagnóstico. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a la investigación? ¡Las familias necesitamos, también, ayudas para hacer frente a los altos costes de los dispositivos sanitarios
Pregunta de Daniel Álvarez
2023 Abu. 25 420 Apoyos de 1500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Ismael Ejarque Doménech
¡Las enfermedades raras hereditarias pueden prevenirse! ¿Cuándo se implementará la "Guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria" para fortalecer las habilidades y competencias de los médicos y de esta manera prevenir estas enfermedades?
Pregunta de Ismael Ejarque Doménech
2022 Uzt. 15 30 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Inmaculada Sánchez
Tengo Esclerosis Múltiple, quiero trabajar, pero no puedo desempeñar muchos puestos de trabajo ¿Cuándo se concederá la discapacidad del 33% para las enfermedades autoinmunes y más recursos a nivel psicológico y de rehabilitación?
Pregunta de Inmaculada Sánchez
2021 Aza. 24 96 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Kora Nieto
Mi madre murió de un cáncer de la glándula suprarrenal, una enfermedad rara. No la pudieron tratar como necesitaba porque no hay suficiente información sobre la patología. ¿Por qué no se invierte más en la investigación de los cánceres poco frecuentes?
Pregunta de Kora Nieto
2021 Urr. 26 30 Apoyos de 700
A Parlamento de las Islas Baleares
Pregunta de María José López
Soy María José y recibí mi diagnóstico de TDAH a los 52 años. A falta de un diagnóstico temprano ¿Por qué nos ponen tantas dificultades a los adultos para conseguirlo y empezar las terapias necesarias?
Pregunta de María José López
2021 Urr. 25 37 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Marisa Rubiano
Mi hijo lidia con un neuroblastoma. Este cáncer afecta a pocas personas y está poco investigado. ¿Por qué no se mejora la inversión en investigación sobre el neuroblastoma y los cánceres infantiles catalogados como enfermedades raras?
Pregunta de Marisa Rubiano
2021 Urr. 25 288 Apoyos de 700
A Congreso de los diputados
Pregunta de Nina la Guerrera de Von Gierke
Nina tiene 4 años y convive con la glucogenosis, una enfermedad rara, grave y crónica que requiere de nuestra total atención. Necesitamos un enfoque multidisciplinar e integral para todos los pacientes y sus familias, que aborde todas sus necesidades
Pregunta de Nina la Guerrera de Von Gierke
2021 Urr. 18 1201 Apoyos de 1500