Nuestra hija tiene cuatro años y medio, y una fuerza de voluntad que sorprende a cualquiera que la conozca. Ella es una niña alegre, habladora, cariñosa y tremendamente disfrutona. Le encanta bailar, pintar, jugar, ir a la piscina, y realizar todo tipo de actividades como cualquier niño/a. Ailén nunca se queda mirando, ella siempre quiere participar, y a pesar de las dificultades que presenta su movilidad, cuando se habla de que todavía no puede caminar sola, ella responde con seguridad: "Yo no puedo caminar, pero lo voy hacer, y voy a correr”

Ella no entiende de límites, nunca se ha quejado de la condición con la que convive, y como afronta cada terapia como una nueva oportunidad para seguir avanzando, lanzamos esta petición. 

¿Por qué la administración deja abandonadas a las familias con el peso de que los avances de sus hijos dependerán de su economía familiar? La discapacidad no desaparece cuando un niño/a cumple los seis años, pero las terapias públicas sí, y eso significa que las oportunidades de seguir desarrollando su autonomía personal se reducen, precisamente en una de las etapas de mayor plasticidad cerebral y memoria muscular.

A Ailén, cada sesión, cada repetición, ayuda a su cerebro a saber cómo controlar su cuerpo que no siempre responde a su necesidad. Diagnosticada con tres meses de leucomalacia, sus músculos presentan mucha rigidez y dificultad en la motricidad fina. Es decir, si por ejemplo ella quiere dibujar un sol, comienza bien el círculo… pero si el músculo se altera, produce un movimiento involuntario que acaba siendo un garabato. 

Lo positivo, es que a nivel cognitivo no está afectada, y eso hace que sea muy consciente de que todo el trabajo que realiza hoy, pueda traducirse en una mayor independencia el día de mañana.

Por eso, si el sistema deja de ofrecer estos recursos por una cuestión de edad, somos las familias las que cargamos con todo el peso económico y emocional de esta realidad. Económico, porque su evolución solo dependerá de las terapias privadas que podamos costear, y eso que nosotros tenemos la gran suerte de contar con el apoyo de nuestra familia, de poder trabajar y haber creado la asociación AileUco con la que recaudamos fondos para financiar su rehabilitación. 

Pero somos plenamente conscientes de que no es lo habitual, y que quienes viven esta maternidad atípica, también suman a esa mochila emocional que llevamos de base, el dolor de querer y no poder darles lo que necesitan. Un sentimiento más de angustia que se añade al de la mayoría de las madres cuando conocen el diagnóstico de su hijo/a, la culpabilidad de sentirse responsables de la salud de su retoño. 

En nuestro caso, Ailén nació en la semana treinta y cuatro de gestación, pasó nueve días ingresada en la UCI porque su corazón iba un poco más lento y presentaba un pulmón más desarrollado. A los tres meses una resonancia magnética confirmó la leucomalacia, una lesión cerebral que afectaba al control de su musculatura y provocaba una gran rigidez en todo su cuerpo. Recuerdo perfectamente aquel momento. Ni siquiera era capaz de pronunciar el nombre de la enfermedad. Solo escuché la palabra "parálisis" y sentí que el mundo se detenía. Pensé que mi hija acabaría toda la vida postrada en una silla de ruedas. El miedo fue tan grande que ni siquiera me atreví a preguntar qué significaba realmente aquel diagnóstico. Me culpé por todo y terminé cayendo en una profunda depresión convencida de que había fallado como madre.

Fue en Atención Temprana donde comprendí qué significaba realmente la parálisis cerebral, los distintos tipos que existen y, sobre todo, las posibilidades reales que tenía mi hija si recibía los apoyos adecuados. Así, quien realmente consiguió sacarme de ese pozo fue ella, Ailén, que quería luchar, y comprendí que, si mi hija tenía esa fuerza para levantarse una y otra vez, yo también tenía que encontrar la mía.

Con dos años y medio consiguió mantenerse sentada por sí sola, avanzaba, y desde entonces todo ha sido superación tras superación. Hoy camina con su andador durante cuarenta minutos, cuando hace apenas unos meses cruzar una carretera suponía un esfuerzo enorme para ella. Cada pequeño logro confirma algo que ya intuíamos: el diagnóstico no es pronóstico, pero las oportunidades que le damos para desarrollar todo su potencial, sí.

Ella solo necesita tiempo, trabajo y las herramientas adecuadas para que su cuerpo pueda acompañar todo lo que su cabeza sabe hacer.

Ailén nos ha enseñado que la vida siempre encuentra una forma de avanzar. Ella puede abrazarnos, besarnos, decirnos que nos quiere, y estamos convencidos de que llegará el día que cumplamos nuestro sueño de caminar juntos cogidos de su mano. El primero de muchos paseos con los que consiga tener una vida plena, “normal”.

Así, para que las terapias se consideren una inversión en autonomía, y de igualdad de oportunidades que cubra las necesidades reales de cada menor, ¿nos ayudas con tu apoyo y difusión a conseguir que ningún niño/a vea frenados sus avances por un criterio administrativo? Gracias.