Rosi García

2024 Aza. 14 7748 babes

De Osoigo Informa

¡Conseguido! Marta tendrá el mismo seguimiento médico que tenía en pediatría, aunque sea adulta por edad

2024 Aza. 14 7748 babes

De Joseba Agirretxea

Me alegra saber que la diputada Concepció Cañadell de nuestros amigos y amigas del PDeCAT preguntara al Ejecutivo español sobre la petición que realizáis, aunque siento que la respuesta fuera negativa

2023 Mar. 02 3180 babes

De Marta Pascal

programa de continuidad asistencial?

2022 Mar. 24 3180 babes

Galderak

A Congreso de los diputados

Pregunta de Rosi García

Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel

Pregunta de Rosi García

2024 Api. 05 7748 Apoyos de 1500

A Idoia Villanueva

Pregunta de Rosi García

¿Qué podemos hacer para que se investigue el Foxg1?

Pregunta de Rosi García

2022 Ots. 12 17 Apoyos de 700

A Miquel Iceta

Pregunta de Rosi García

¿Que podemos hacer para salvar a nuestra hija?

Pregunta de Rosi García

2022 Ots. 05 19 Apoyos de 15

A Congreso de los diputados

Pregunta de Rosi García

El Gobierno niega investigar el FOXG1, pero queremos que se colabore con el estudio molecular de EE.UU ¡No pararemos de luchar hasta conseguirlo!

Pregunta de Rosi García

2022 Urt. 24 3180 Apoyos de 1500

Babestutako galderak

A Congreso de los diputados

Pregunta de Plataforma LaCumeNosUne

Las familias con hijos con enfermedad grave necesitamos poder ejercer el derecho al cuidado que precisan. ¿Cuándo se aplicará de manera efectiva la normativa de los permisos para el cuidado de nuestros hijos con enfermedades graves?

Pregunta de Plataforma LaCumeNosUne

2025 Mai. 16 102 Apoyos de 1500

A Cortes de Aragón

Pregunta de Berta García

Nuestro peque Hugo con síndrome de FoxG1, es feliz. Su sonrisa nos da energía para luchar, pero en este camino el apoyo emocional es vital. ¿Por qué en los diagnósticos con discapacidad no hay ayuda psicológica para saber cómo gestionar esta realidad?

Pregunta de Berta García

2025 Api. 24 514 Apoyos de 500

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Rocío Lausada

Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?

Pregunta de Rocío Lausada

2024 Uzt. 16 1169 Apoyos de 500

A Asamblea de Madrid

Pregunta de SuperMateo no tiene capa

Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?

Pregunta de SuperMateo no tiene capa

2024 Uzt. 12 521 Apoyos de 500

A Cortes de Castilla y León

Pregunta de Luis Pérez

La Espondilitis no es solo un dolor de espalda, sino una enfermedad crónica, incapacitante, no rara, que condiciona la vida. ¿Por qué no se mejora su conocimiento médico para un diagnóstico precoz y romper con los estereotipos de normalizar el dolor?

Pregunta de Luis Pérez

2024 Uzt. 10 172 Apoyos de 500

A Parlamento de Catalunya

Pregunta de Ester Castillo

Mi hijo es autista, y para él, el apoyo psicológico es una terapia que le permite regular su actitud y sus emociones. Si es él quien se adapta a la sociedad, ¿por qué el sistema público no le ayuda a gestionar su salud mental?

Pregunta de Ester Castillo

2024 Uzt. 03 146 Apoyos de 500

A Parlamento de Catalunya

Pregunta de Cristina Vázquez

Alex convive con BPAN, una enfermedad rara degenerativa con epilepsia que le dificulta su día a día. ¿Por qué la seguridad social no realiza videos EGG 24 horas para estudiar las crisis epilépticas y dar la medicación adecuada sin prueba-error?

Pregunta de Cristina Vázquez

2024 Eka. 25 119 Apoyos de 500

A Senado

Pregunta de Georgina Agell

Soy Georgina, ciclista amateur con diabetes a quien quisieron prohibirle hacer deporte. La diabetes, no nos limita, pero sí nos obliga a consumir insulina de por vida. ¿Por qué este tratamiento no es gratuito si es vital para esta enfermedad crónica?

Pregunta de Georgina Agell

2024 Eka. 21 104 Apoyos de 700

A Parlamento de Catalunya

Pregunta de Íñigo Laudio

Soy Íñigo, artista multidisciplinar disca. Encima del escenario rompo con los estereotipos de la discapacidad, pero como espectador, sigo encontrando barreras para disfrutar del ocio en compañía ¿Cuándo será accesible el arte para disfrutarlo en igualdad?

Pregunta de Íñigo Laudio

2024 Eka. 20 103 Apoyos de 500

A Senado

Pregunta de Asociación Charcot-Marie-Tooth España

La Charcot-Marie-Tooth es una enfermedad degenerativa sin cura que necesita rehabilitación para mejorar la vida de sus pacientes. ¿Por qué no se crea un censo de afectados real que visibilice la necesidad de prescribir esta terapia como tratamiento?

Pregunta de Asociación Charcot-Marie-Tooth España

2024 Eka. 20 120 Apoyos de 700

A Congreso de los diputados

Pregunta de Andrés Marcio

Soy Andrés, 1 de los 100 casos con laminopatía en el mundo. No puedo moverme, pero sí estudiar, y el ir a la facultad en taxi me cuesta 480€ al mes ¿Por qué no hay ayudas para cubrir el transporte de estudiantes con discapacidad?

Pregunta de Andrés Marcio

2024 Eka. 05 238 Apoyos de 1500

A Congreso de los diputados

Pregunta de Vanesa Márquez

Mi hijo Manuel padece una enfermedad rara llamada Fibrosis Congénita ¡Necesitamos ayuda médica y económica para mi hijo! ¡Las terapias deben ser gratuitas para nuestros hijos durante toda la vida, independientemente de la edad!

Pregunta de Vanesa Márquez

2022 Ots. 16 521 Apoyos de 1500