Babestutako galderak
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
¡El síndrome de Noonan cursa problemas de coagulación! Familias y sanitarios lo desconocen, y hay casos de niños con hemorragias que casi acaban en tragedia. ¿Por qué no se alerta sobre la “agregación” plaquetaria y necesaria derivación a hematología?
Pregunta de Julia Peña
2025 Mai. 20 396 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?
Pregunta de Julia Peña
2024 Mai. 10 236 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Victoria Cenalmor
Nuestro hijo Gael convive con el síndrome de Noonan y el síndrome de Snijders Blok-campeau. ¡No sabemos cómo será el futuro de nuestro pequeño! ¡Necesitamos que Sanidad aumente la investigación y los conocimientos sobre las enfermedades raras!
Pregunta de Victoria Cenalmor
2024 Mar. 20 3680 Apoyos de 1500