¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
Xabier Benito Ziluaga

Defendemos la mejora de la atención tanto en calidad de los servicios como en duración de los mismos.


Kaixo Iker, Ainhoa eta Maialen, 

Gracias por la pregunta. Os cuento: desde Elkarrekin Podemos apostamos siempre por la mejora de las políticas sociales y este caso que nos relatas no es una excepción. Defendemos la mejora de la atención tanto en calidad de los servicios como en duración de los mismos. 

Sobre esto venimos trabajando desde la legislatura pasada. En concreto, nuestra portavoz en las Juntas Generales de Bizkaia Eneritz de Madariaga trabajó para que la Diputación Foral de Bizkaia sacara un nuevo pliego de concertación de centros, dado que el primero que se lanzó (fruto de la legislación sobre atención temprana que sacó el Gobierno Vasco) dejó un mapa de centros mal repartidos por el territorio. Este nuevo pliego ya recogió finalmente la obligación de que todas las comarcas de Bizkaia tuvieran al menos un centro y que este contará con todas las especialidades médicas y educativas necesarias. Considerabamos que esto era imprescindible para evitar que las hijas e hijos tuvieran que cambiar de centros y para evitar viajes tanto para los y las niñas como para los aitas y amas. 

Para cualquier cosa más no dudéis en contactar con nuestro grupo juntero (elkarrekin@bizkaia.eus) y, en concreto, con nuestra compañera Eneritz de Madariaga. 

Espero que la respuesta os sea útil. 
Besarkada bat. 
Xabier


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Xabier Benito Ziluaga
 Pregunta ¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?

Hola,

Somos Iker y Ainhoa, aita y ama de Maialen una niña preciosa de 9 añitos con discapacidad y una enfermedad rara llamada Síndrome de Donohue.

Muchos de los que leáis el nombre de este síndrome os preguntaréis ¿qué supone tener este síndrome? Pues bien aquí va un pequeño resumen: Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida.

En Euskadi existe un problema generalizado en la que una niña o niño con trastornos en su desarrollo como es el caso de nuestra hija una vez cumple los 6 años deja de recibir las  ayudas públicas de atención temprana recayendo en las familias la continuidad de su recuperación y teniendo que soportar los costes, íntegramente. En el caso de Maialen ha supuesto que además de la fisioterapia, las terapias de estimulación tan importantes para que ella pueda avanzar tenemos que pagarlos su aita y ama, sin ningún tipo de ayuda por parte del gobierno. Esto sucede sin previo aviso y por ley una vez Maialen cumple los 6 años, pero no es el único caso hay muchos más.

Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante? La enfermedad de Maialen es hoy por hoy incurable.

El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.

Por favor políticos del Parlamento Vasco os pedimos políticas sociales, políticas de sentido común. Me gustaría que me explicasen punto por punto cada partido político, siempre y cuando estén de acuerdo con lo que hoy planteamos que nos digan cuales son sus propuestas y compromisos públicos para ampliar el plazo de edad y poder optar a las ayudas públicas para que nuestra hija Maialen pueda tener una calidad de vida digna.

Hoy esto va por Maialen pero estamos seguros de que hay mucha más gente en misma o parecida situación que ella.

Muchas gracias por su tiempo, mila esker.

Enviada por
Go Maialen Go Maialen
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26.02.2020

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