¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
Jose Ramón Becerra

Ampliar el periodo de cobertura de la AT para casos concretos justificados


Hola, Ainhoa, Iker y Maialen.

Estoy seguro de que cuidar de una niña como Maialen es una satisfacción enorme, pero también es un reto diario. A la tarea de cuidados que nos exigen nuestros hijos (educación, salud, comportamiento…) en vuestro caso se suma una lista interminable de pautas sanitarias y alimentarias que no son fáciles de llevar en el día a día. Como padre, tenéis mi reconocimiento y mi admiración.

No termino de ver la razón por la cual la atención temprana debe terminar a los 6 años para todos los niños o niñas por igual. Sabemos que esa edad proviene de un consenso internacional, ya que a partir de esa edad gana peso el factor educativo frente al sanitario. Sin embargo para Maialen y otros niños y niñas que sufran una enfermedad “rara” o una discapacidad física y psíquica severa, más allá de los 6 años los cuidados de tipo sociosanitario van a seguir siendo tan importantes como los educativos. Entonces, ¿por qué no prolongar para estos casos la cobertura del sistema de atención temprana al menos hasta los 14 años, que es la edad en la que cesa la atención pediátrica? O hasta los 16 años, que es el límite temporal en el que se mueven las asociaciones sin ánimo de lucro que toman el relevo del sistema de AT. 

Es evidente que la evolución de Maialen como persona -la física y la psicológica- va a seguir requiriendo una atención más intensa de lo habitual. Por lo tanto, flexibilicemos el modelo actual para que, en casos como el de Maialen -siempre y cuando cuente con el informe favorable del Equipo de Valoración, por supuesto- se mantenga la atención especializada para que la persona coordinadora del Equipo de Intervención siga siendo, hasta los 14 ó 16 años, el punto de referencia que supervise vuestras necesidades familiares, y la que os oriente para acceder a las ayudas que existan. Y que al mismo tiempo se encargue de mantener la comunicación con las profesionales de Osakidetza y con las especialistas de apoyo educativo del centro educativo de Maialen.

Soy consciente de que prolongar la edad de atención temprana para casos como el de Maialen seguramente exigirá un esfuerzo adicional a las Administraciones. Pero hay estudios que afirman que por cada euro gastado en atención temprana, la sociedad ahorra 17. Por lo tanto, el dinero no debería de ser excusa.

Flexibilizar el sistema para ampliar su alcance temporal exigirá poner de acuerdo a las instituciones implicadas para modificar el Decreto actual. Habrá que valorar los recursos existentes y los nuevos que se necesitarán. También habrá que adecuar la financiación del sistema al nuevo esquema. No será una tarea sencilla pero me comprometo a intentarlo cuando vuelva al Parlamento Vasco. Creo que el esfuerzo merece la pena.

Lo que está claro es que una sociedad desarrollada como la vasca que defiende valores como la equidad, la igualdad de oportunidades o la solidaridad no puede olvidarse de las necesidades de niños y niñas como Maialen, ni de familias como la vuestra. Tenéis todo mi apoyo.


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Jose Ramón Becerra
 Pregunta ¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?

Hola,

Somos Iker y Ainhoa, aita y ama de Maialen una niña preciosa de 9 añitos con discapacidad y una enfermedad rara llamada Síndrome de Donohue.

Muchos de los que leáis el nombre de este síndrome os preguntaréis ¿qué supone tener este síndrome? Pues bien aquí va un pequeño resumen: Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida.

En Euskadi existe un problema generalizado en la que una niña o niño con trastornos en su desarrollo como es el caso de nuestra hija una vez cumple los 6 años deja de recibir las  ayudas públicas de atención temprana recayendo en las familias la continuidad de su recuperación y teniendo que soportar los costes, íntegramente. En el caso de Maialen ha supuesto que además de la fisioterapia, las terapias de estimulación tan importantes para que ella pueda avanzar tenemos que pagarlos su aita y ama, sin ningún tipo de ayuda por parte del gobierno. Esto sucede sin previo aviso y por ley una vez Maialen cumple los 6 años, pero no es el único caso hay muchos más.

Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante? La enfermedad de Maialen es hoy por hoy incurable.

El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.

Por favor políticos del Parlamento Vasco os pedimos políticas sociales, políticas de sentido común. Me gustaría que me explicasen punto por punto cada partido político, siempre y cuando estén de acuerdo con lo que hoy planteamos que nos digan cuales son sus propuestas y compromisos públicos para ampliar el plazo de edad y poder optar a las ayudas públicas para que nuestra hija Maialen pueda tener una calidad de vida digna.

Hoy esto va por Maialen pero estamos seguros de que hay mucha más gente en misma o parecida situación que ella.

Muchas gracias por su tiempo, mila esker.

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26.02.2020

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