Vivo con enfermedades graves y complejas que han deteriorado profundamente mi calidad de vida. Durante años, mis síntomas fueron minimizados o atribuidos únicamente a factores psicológicos, lo que retrasó diagnósticos clave y agravó mi condición física. La falta de respuestas en la sanidad pública me obligó a recurrir a la privada, asumiendo costes que no podía permitirme, en un intento desesperado por entender qué me estaba ocurriendo.

Esta experiencia no es aislada. Existe un sesgo de género bien documentado en el ámbito sanitario que afecta especialmente a mujeres y personas con enfermedades complejas o poco comprendidas. Con demasiada frecuencia, sus síntomas son infravalorados, psicologizados o considerados exagerados, lo que contribuye a diagnósticos tardíos o erróneos y a un mayor deterioro de la salud. Este sesgo no solo retrasa la atención adecuada, sino que también incrementa el sufrimiento y la desprotección de quienes lo padecen.

Tras el empeoramiento de mi estado, especialmente después de sufrir Covid persistente, fui diagnosticada de enfermedad de Lyme, una patología muy invisibilizada que puede imitar múltiples enfermedades graves como el síndrome de Ehlers-Danlos, la fibromialgia o incluso la ELA. Posteriormente, también se confirmaron diagnósticos como el síndrome de Ehlers-Danlos y la encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica), enfermedades altamente incapacitantes que pueden dejarte sin movilidad, con una sensibilidad extrema a la luz o sin capacidad para realizar actividades tan básicas como mantener una conversación.

Estas patologías no solo deterioran gravemente la salud, sino que condicionan por completo la vida diaria, limitando la autonomía personal y generando una dependencia constante de cuidados. A pesar de ello, muchas de estas enfermedades siguen sin el reconocimiento ni los recursos necesarios dentro del sistema sanitario público.

A esta falta de reconocimiento sanitario se suma la dificultad para obtener un reconocimiento administrativo de la discapacidad o la incapacidad laboral. En muchos casos, los procesos ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social se convierten en un recorrido complejo y desgastante, donde las limitaciones reales no siempre son comprendidas ni valoradas adecuadamente. Con frecuencia, se conceden grados inferiores a los que corresponden o directamente se deniegan solicitudes, especialmente en enfermedades invisibles o de difícil diagnóstico, perpetuando la desprotección y la inseguridad económica de quienes las padecen.

En este contexto, también se suma una profunda soledad que no siempre se ve. Las personas enfermas dependen en gran medida de su entorno más cercano para poder afrontar el día a día, pero quienes cuidan tampoco cuentan con apoyos suficientes: no existen ayudas ni prestaciones adecuadas que les permitan reducir o abandonar su trabajo para ofrecer esos cuidados sin poner en riesgo su propia estabilidad económica. Esta falta de respaldo institucional acaba aislando aún más a quienes padecen estas enfermedades, generando sentimientos de carga, incomprensión y abandono tanto en las personas enfermas como en sus familias.

El tratamiento y manejo de estas condiciones implica un alto coste económico: medicación, suplementos como batidos de proteínas, materiales específicos y atención especializada que debo pagar por mi cuenta. Sin los recursos económicos necesarios, el acceso a una atención adecuada se vuelve prácticamente imposible, lo que perpetúa el empeoramiento de la enfermedad y el sufrimiento.

Actualmente, además, estoy en estudio por posibles síndromes compresivos vasculares, pero no puedo acceder a especialistas fuera de mi zona ni asumir los gastos que ello conlleva. Esta situación refleja una realidad alarmante: la falta de recursos económicos se convierte en una barrera directa para recibir atención médica, afectando de forma crítica a la calidad de vida.

Estas enfermedades incapacitan, aíslan y, en muchos casos, acaban con la vida. La falta de apoyo y de recursos agrava aún más una situación ya de por sí devastadora. Es urgente visibilizar esta realidad y garantizar el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados para todas las personas, independientemente de su situación económica.

Necesitamos visibilidad, investigación, diagnóstico temprano y acceso real a tratamientos dentro de la sanidad pública. Necesitamos apoyo.