Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
Vanesa Lillo Gómez

La espera en atención temprana es algo inadmisible. Proponemos ser flexibles respecto a los centros que pueden evaluar así como ampliar las plazas


Hola María y Miguel, el pasado viernes comentamos vuestra petición en directo y ahora os traslado mi respuesta por escrito

Son inadmisibles los datos de los que estamos hablando en la Comunidad de Madrid (CAM). No vale excusarse con otras comunidades porque estamos a la cola. Estamos hablando de que la CAM atiende al 20% de los niños que lo necesitan. Además, recordemos que el propio Defensor del Pueblo, en enero del año pasado ya pegó un tirón de orejas a la Comunidad de Madrid respecto a lo que tenía que ver con la transparencia de las listas de espera. Ya no es que haya mucha lista de espera si no que hay cierta opacidad. Lo que hay que hacer con las listas de espera es que desaparezcan. Igual que entendemos que la sanidad pública y la educación pública es un derecho, la atención temprana se debe de entender de la misma manera y por lo tanto tenemos que acabar con las listas de espera. 

Hay que acabar con la brecha autonómica que tiene que ver con una legislación a nivel nacional que profundice en este sentido y con la brecha económica. Quién pueda permitirselo, se verá obligado a acudir a la sanidad privada. Y no solamente para que evalúen, estamos hablando que hay personas que tienen la evaluación, sabemos qué terapias le van a venir bien y tienen que estar con la agonía de esperar a ver cuándo puede empezar con esa terapia, quien no se lo pueda pagar. Hay que acabar con esa brecha económica. Ampliación de plazas pero también de recursos humanos. Habrá que hacer una revisión a la manera de organización y coordinación entre conserjería. Lo habéis dicho, aquí estamos los de sanidad y es una cuestión que se aborda desde políticas sociales. 

Hay un cuello de botella, si un niño es prematuro o está yendo a pediatra y el profesional ve que hay algo que no va del todo bien, ¿por qué luego tiene que empezar otra evaluación? ¿por qué no vemos cómo abordarlo desde atención primaria, desde los propios hospitales? Creo que hay medidas que se pueden tener en cuenta para aumentar la capacidad que actualmente tenemos porque si no, no vamos a terminar con esta lista de espera. 

También es importante destacar que un niño empieza a ir a terapia a los 3 años, a pesar de haberlo necesitado antes, y sólo podrá recibir terapia hasta los 6 años, es muy previsible que vaya a seguir necesitando ciertas terapias. Por lo tanto, habría que plantearse una continuidad en ese recorrido. Empezar con la terapia lo antes posible es de vital importancia para ese niño o niña.


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Vanesa Lillo Gómez
 Pregunta Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?

Somos María y Miguel, somos de Madrid y tenemos una hija de 15 meses que se llama Iris, nuestra princesa guerrera. Cuando estaba embarazada de 27 semanas se rompió la bolsa y me quedé sin líquido amniótico. Nos ingresaron para mantener el embarazo y esperar a que se formaran los pulmones antes de dar a luz y aguantar todo el tiempo posible. Finalmente nació a la semana 32 mediante cesárea de urgencia.

Las cinco semanas que la aguantemos dentro no fueron suficientes y, a las horas de nacer, se la llevaron corriendo para intubarla. El problema fue que, como había nacido con los pulmones muy pequeños, además de tenerlos rígidos en lugar de flexibles, se rajaron cuando la intubaron.

La llevaron corriendo para ponerle una vía en el ombligo, pero una de las venas que van directas al corazón se rompió. En consecuencia, tuvo una parada cardiorespiratoria de 20 minutos. Sin ni siquiera haberla visto ni tocado, los médicos me dijeron todo lo que había pasado, que era muy probable que volviera a tener una parada y, de ser así, no habría nada que hacer.

Poco a poco fuimos superando fases, muy duras todas ellas, pero afortunadamente fue mejorando semana tras semana y le dieron el alta cuando tenía seis meses. El diagnóstico que tiene actualmente es displasia broncopulmonar grave, es por eso que necesita oxígeno de momento.

Al haber estado tanto tiempo intubada, se le inhibió el reflejo de amamantarse, y por eso actualmente tiene problemas para comer por boca. Ahora tenemos un largo camino con logopedas, foniatras y también fisioterapeutas, ya que tampoco pudo trabajar la movilidad como lo hacen otros recién nacidos.

El trato que recibimos por parte del personal médico fue inmejorable, estamos muy agradecidos de que Iris haya nacido aquí y en estos tiempos. Sin embargo, sí que tenemos quejas con los servicios de Atención Temprana, que son imprescindibles para que nuestra hija vaya recuperándose y pueda llevar una vida lo más normal posible.

Iris nació en septiembre de 2019 y le dieron el alta en marzo de 2020, en pleno inicio de la pandemia. A pesar de haber preparado todos los papeles antes del alta para agilizar el proceso todo lo posible, estamos a enero de 2021 y todavía no nos han llamado de Atención Temprana, no para empezar tratarla, sino para evaluarla y decidir qué tipo de tratamiento necesita.

Tenemos la suerte de que en el Hospital La Paz, donde nació, siguen tratándola los profesionales hasta que no nos atiendan desde Atención Temprana, por lo que estamos también muy agradecidos. Si no fuera por ellos, no nos habríamos podido permitir pagarle todos estos tratamientos por la privada, aunque sí que hemos recurrido a sesiones de fisioterapia privadas porque necesita un seguimiento constante.

Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que somos de Madrid y son nuestros representantes en dicha cámara, para que tomen medidas reales y efectivas para agilizar las listas de espera de los servicios de Atención Temprana.

Sabemos que la pandemia ha hecho que se retrasen aún más las listas de espera, pero tampoco hay que olvidar que muchos niños y niñas tienen necesidades que, si no se cubren a tiempo, puede condicionar mucho su calidad de vida en un futuro. Sus necesidades no pueden esperar.

Enviada por
María Carrillo Sánchez María Carrillo Sánchez
755 de 500 Apoyos
14.01.2021

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