Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
Tania Sánchez Melero

Estamos trabajando esta cuestión.


Hola, María, como sabrás la gestión de los servicios públicos corresponde a los gobiernos. Los parlamentarios que estamos en la oposición no tenemos capacidad directa de cambiar cuestiones relacionadas con esta gestión, sin embargo, desde luego que es nuestra obligación ejercer un papel de control y propuesta sobre los gobiernos. 

A este respecto, las listas de espera en servicios esenciales es una de nuestras preocupaciones y hemos hecho diferentes iniciativas de control y propuesta al respecto. En lo concreto de atención temprana nos resulta aún más grave que no se pongan los recursos necesarios para garantizar que dicha atención es efectivamente temprana, pues somos conscientes que el tiempo es vital para casos como el de vuestra hija. 

A este respecto, mi compañero Diego Figuera, con el que comparto comisión de sanidad, y que preside la comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad, está en colaboración permanente y directa con la Plataforma de Atención Temprana que, en Madrid, lleva tiempo reivindicando un aumento de recursos que mejoren el servicio y su eficacia. 

En línea con dicha colaboración, el próximo día 9 de marzo preguntamos al gobierno, en la Comisión Parlamentaria de Políticas Integrales de la Discapacidad, al respecto de estos retrasos en la atención. Las comisiones parlamentarias son públicas y podéis seguirlas en la página web de mediateca de la Asamblea de Madrid (https://mediateca.asambleamadrid.es). También os dejo el correo electrónico de Diego: (d.figuera@asambleamadrid.es) por si queréis poneros en contacto con él y recibir más información a este respecto. Deseo que pronto atiendan a vuestra hija y, ojalá acabemos entre todos con las listas de espera


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Tania Sánchez Melero
 Pregunta Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?

Somos María y Miguel, somos de Madrid y tenemos una hija de 15 meses que se llama Iris, nuestra princesa guerrera. Cuando estaba embarazada de 27 semanas se rompió la bolsa y me quedé sin líquido amniótico. Nos ingresaron para mantener el embarazo y esperar a que se formaran los pulmones antes de dar a luz y aguantar todo el tiempo posible. Finalmente nació a la semana 32 mediante cesárea de urgencia.

Las cinco semanas que la aguantemos dentro no fueron suficientes y, a las horas de nacer, se la llevaron corriendo para intubarla. El problema fue que, como había nacido con los pulmones muy pequeños, además de tenerlos rígidos en lugar de flexibles, se rajaron cuando la intubaron.

La llevaron corriendo para ponerle una vía en el ombligo, pero una de las venas que van directas al corazón se rompió. En consecuencia, tuvo una parada cardiorespiratoria de 20 minutos. Sin ni siquiera haberla visto ni tocado, los médicos me dijeron todo lo que había pasado, que era muy probable que volviera a tener una parada y, de ser así, no habría nada que hacer.

Poco a poco fuimos superando fases, muy duras todas ellas, pero afortunadamente fue mejorando semana tras semana y le dieron el alta cuando tenía seis meses. El diagnóstico que tiene actualmente es displasia broncopulmonar grave, es por eso que necesita oxígeno de momento.

Al haber estado tanto tiempo intubada, se le inhibió el reflejo de amamantarse, y por eso actualmente tiene problemas para comer por boca. Ahora tenemos un largo camino con logopedas, foniatras y también fisioterapeutas, ya que tampoco pudo trabajar la movilidad como lo hacen otros recién nacidos.

El trato que recibimos por parte del personal médico fue inmejorable, estamos muy agradecidos de que Iris haya nacido aquí y en estos tiempos. Sin embargo, sí que tenemos quejas con los servicios de Atención Temprana, que son imprescindibles para que nuestra hija vaya recuperándose y pueda llevar una vida lo más normal posible.

Iris nació en septiembre de 2019 y le dieron el alta en marzo de 2020, en pleno inicio de la pandemia. A pesar de haber preparado todos los papeles antes del alta para agilizar el proceso todo lo posible, estamos a enero de 2021 y todavía no nos han llamado de Atención Temprana, no para empezar tratarla, sino para evaluarla y decidir qué tipo de tratamiento necesita.

Tenemos la suerte de que en el Hospital La Paz, donde nació, siguen tratándola los profesionales hasta que no nos atiendan desde Atención Temprana, por lo que estamos también muy agradecidos. Si no fuera por ellos, no nos habríamos podido permitir pagarle todos estos tratamientos por la privada, aunque sí que hemos recurrido a sesiones de fisioterapia privadas porque necesita un seguimiento constante.

Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que somos de Madrid y son nuestros representantes en dicha cámara, para que tomen medidas reales y efectivas para agilizar las listas de espera de los servicios de Atención Temprana.

Sabemos que la pandemia ha hecho que se retrasen aún más las listas de espera, pero tampoco hay que olvidar que muchos niños y niñas tienen necesidades que, si no se cubren a tiempo, puede condicionar mucho su calidad de vida en un futuro. Sus necesidades no pueden esperar.

Enviada por
María Carrillo Sánchez María Carrillo Sánchez
753 de 500 Apoyos
14.01.2021

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