Preguntas apoyadas
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Jess Rivero
Las familias TEA necesitamos que se comprendan las necesidades de nuestros hijxs, de su condición, y que se les den los recursos necesarios para su correcta atención. ¿Dónde queda nuestra tranquilidad para poder conciliar familiar y socio-laboralmente?
Pregunta de Jess Rivero
17 Oct. 2024 153 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Charo Trejo
Víctor convive con 7 enfermedades y aún no tiene diagnóstico definitivo. Un nombre que aúne a todas y acabe con esta incertidumbre sobre su futuro. ¿Por qué no se equiparan los casos sin diagnóstico a los de EERR en visibilidad y percepción de ayudas?
Pregunta de Charo Trejo
24 Sept. 2024 214 Apoyos de 700
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Clarissa Rivas
¿Por qué el autismo sigue sin tenerse en cuenta a edades tempranas entre los profesionales médicos? Enzo no tuvo su diagnóstico hasta los 6 años a pesar de mi insistencia y preocupación, un tiempo perdido para poder ayudarle a gestionar su alimentación.
Pregunta de Clarissa Rivas
16 Sept. 2024 132 Apoyos de 500
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Katherine Pino
Mateo tiene el síndrome Neurooculocardiogenitourinario, y con 2 años, seguimos conociendo ayudas que le pertenecen por derecho. ¿Por qué no existe un protocolo que oriente a las familias sobre las prestaciones de menores con discapacidad?
Pregunta de Katherine Pino
31 Jul. 2024 655 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Rocío Lausada
Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?
Pregunta de Rocío Lausada
16 Jul. 2024 1169 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?
Pregunta de Julia Peña
10 May. 2024 234 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Rosi García
Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel
Pregunta de Rosi García
05 Abr. 2024 7748 Apoyos de 1500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Guerrera_Kintsugi
La discapacidad debe abrazarse y no ser rechazada por no entenderla. ¿Por qué no se ofrece desde la infancia unos conocimientos básicos sobre la diversidad que mejoren la inclusión social?
Pregunta de Guerrera_Kintsugi
09 Ene. 2024 127 Apoyos de 1500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Laura López Benavides
Álvaro convive con el gen SPATA5, una enfermedad que le obligará a usar silla de ruedas y para la que ya utiliza diferentes aparatos ortopédicos. ¿Qué recursos existen para ofrecerle una vivienda adaptada? La discapacidad necesita un hogar digno
Pregunta de Laura López Benavides
10 Oct. 2023 294 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Noelia R.
¿Cuándo vamos a invertir en investigación para las enfermedades raras? Hay enfermedades que no se ven físicamente pero están ahí
Pregunta de Noelia R.
07 Abr. 2022 28 Apoyos de 1500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de ASESBO
¿Por qué no reconocen a las familias de niños afectados por enfermedades raras como grupo vulnerable con riesgo de exclusión social?
Pregunta de ASESBO
04 Nov. 2021 533 Apoyos de 500