Pregunta para Congreso de los diputados

José falleció con tres años tras luchar contra un cáncer: ¿Es más importante el código postal que el código genético?

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Hola, me llamo Margarita y he venido a contaros la historia de nuestro pequeño José: con tres años y medio nos dejó el pasado 27 de diciembre tras luchar de forma incansable contra un cáncer de riñón. 

José ha sido un niño luchador, alegre y muy familiar. Le urgía el tiempo que necesitaba pasar con su familia, era lo único que siempre demandaba sin quejarse de su enfermedad o sus ingresos hospitalarios. No quería vernos llorar y su frase siempre era “no llores, esto mañana se curará”. 

Observamos en noviembre de 2019 que tenía la barriga muy hinchada, casi no comía y la fiebre aparecía a diario. Lo llevamos al médico del Centro de Salud (cuando nos dieron cita) el 25 de noviembre, pero el facultativo (no sé si es pediatra o médico de familia, a la espera de confirmación) se limitó a decir que él no conocía al niño y que “los virus existen y dan fiebre”. Simplemente, y con toda la sintomatología que tenía, nos indicó que volviéramos a la consulta el 29 de noviembre, cuatro días después, y no fue hasta entonces cuando se le solicitó una ecografía abdominal NO URGENTE cuyos resultados, de ser hecha en días próximos, esperaba ver a la vuelta de unos días libres. El domingo 1 de diciembre fuimos con José a urgencias del Hospital General de Albacete porque sabíamos que el niño estaba realmente enfermo y no podíamos esperar a que lo llamaran para una ecografía. Fue allí donde la pediatra de guardia, al ver el abdomen se alarmó, palpó y diagnosticó la masa del riñón izquierdo.

En este hospital el trato profesional y humano ha sido inmejorable. Se completó el diagnóstico, se dio quimioterapia y se derivó al Hospital La Paz de Madrid para la intervención quirúrgica, donde el equipo del doctor López Santamaría y el personal que trató a José hizo una labor encomiable devolviéndonos a José a la vida tras varios días en la sala de reanimación.

Volvimos a Albacete para seguir con quimioterapia y radioterapia, pero tuvo metástasis. Esto hizo que pidiéramos el traslado al hospital de Madrid ya que, aun habiendo grandes profesionales en nuestro primer hospital, los medios tanto humanos como materiales son insuficientes. Ello conlleva el retraso en diagnósticos y tratamientos. 

José estuvo en la Paz con excelentes profesionales y medios a su disposición, donde el trato ha sido inmejorable. El día 22 de diciembre de 2020 nos comunicaron que ya no había tratamiento para él y nuestro José, sin conocer la noticia dijo “papi, llévame a casa, a Albacete”. El día 23 se trasladó al hospital de Albacete y el 24 a casa, donde pasó sus últimos días con sus padres, hermanos y toda su familia, transmitiéndonos su cariño y recibiendo el amor de todos los que lo rodeábamos.

Hemos contado con la inestimable ayuda de profesionales que desinteresadamente han venido a casa hasta que, el día 27, nuestro niño tuvo que descansar. Yo, Margarita, tía de José y enfermera a la vez, no dejo de hacerme una pregunta, que también les planteo a nuestros representantes políticos en el Congreso de los Diputados: “¿es más importante el código postal que el código genético?”, ya que, conforme a lo vivido, los niños y niñas de Albacete y de otras ciudades más pequeñas no disponen de las mismas posibilidades que los de Madrid. 

También me paro a pensar en mi sobrino, padre de José, que además de todo el sufrimiento que conlleva esta situación, tuvo que dejar de trabajar para atender las necesidades de José. En ese momento, se le permitió cobrar sin tener que asistir a su oficio, pero una vez acabado el contrato, no recibió ningún tipo de ayuda económica para el sustento familiar. Sí hemos contado con la ayuda de AFANION que ha estado con nosotros durante todo el proceso en la medida de sus posibilidades. Quizás, deberíamos valorar lo verdaderamente importante y ponernos en la piel del más cercano, del que más lo necesita. ¿Y si le pasara a…? ¿Con qué recursos dispondría? No estamos en igualdad de condiciones, es necesario invertir en investigación, en recursos humanos y materiales, en ayudas a las familias… ¡queda tanto que mejorar! Y realmente pienso que el primer paso es el más difícil y el más sencillo: ponerse en la piel de otro… ponerse en la piel de alguien como José.

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