Me llamo Lucía y soy mamá de Kayla, una niña que llegó al mundo luchando desde su primer día.

Nació en 2022, un mes antes de lo previsto con 1kg 800g, a las pocas horas ya estaba en quirófano por una obstrucción intestinal. Después vinieron más cirugías, una enterocolitis necrotizante, meses de ingreso y más incertidumbre. Finalmente, solicitamos traslado para segunda opinión médica en el Hospital de La Paz. Allí la estabilizaron y en su tercera cirugía, supimos lo que nadie había diagnosticado antes: Kayla tiene enfermedad de Hirschsprung muy extensa.

Después de todas las intervenciones y debido a la enfermedad, a mi hija solo le quedaron 37 centímetros de intestino delgado. Desde entonces, depende de nutrición parenteral intravenosa y es portadora de ostomía. Su vida depende de cuidados constantes y extremadamente delicados.

Y esos cuidados los doy yo. Soy su madre… pero también su enfermera las 24 horas del día: la conecto y desconecto de su nutrición, le administro la medicación, cuido su estoma, prevengo infecciones que podrían enviarla otra vez al hospital, etc.

Kayla todavía no va al colegio ya que no puede exponerse a riesgos. Vivimos pendientes de cada pequeño detalle y aun así, no hemos recibido ni una sola sesión de apoyo psicológico público. Todo lo que hemos tenido ha sido gracias a asociaciones, nunca al sistema. Un diagnóstico así destroza, duele y cambia toda una vida. Las familias deberían tener acompañamiento psicológico desde el primer momento. Sin pedirlo. Sin justificarlo.

Pero lo más duro es que, cuando solicité el CUME (Cuidado de Menores con Enfermedad Grave), por ser empleada pública solo me reconocieron el 75% de reducción. Mientras tanto, cualquier otro trabajador puede acceder al 99%. ¿Por qué?, ¿en qué momento se decidió que los hijos de empleados públicos valen menos?

La enfermedad no distingue… pero la ley sí.Y eso es profundamente injusto.

Por eso formo parte de La CUME nos une, una plataforma que lucha por la igualdad real para todas las familias cuidadoras. Llevamos meses esperando que el Gobierno apruebe el real decreto que corrija esta desigualdad. Las familias no podemos seguir esperando mientras las vidas de nuestros hijos dependen de nosotras.

Kayla hoy está estable gracias a mi dedicación, a mi tiempo, a mi renuncia, a mi presencia constante. Pero, ¿quién cuida de quienes cuidamos?

Necesitamos tu firma. Necesitamos justicia. Necesitamos la regulación del CUME YA.

Tu firma no es solo un gesto: Es un mensaje claro de que ninguna familia debe vivir discriminada por el tipo de contrato de sus padres. Es apoyo, es fuerza, es cambio.

Firma para que ninguna madre ni ningún padre vuelva a sentirse solo. Firma para que ninguna familia tenga que luchar contra el sistema además de contra la enfermedad.