Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Ponemos en marcha campañas de concienciación sobre la importancia de donar médula y acabamos con tanta desinformación?

1 personas la han apoyado
1 de1500 Apoyos

Hola,

Soy José Manuel, tengo 32 años y vivo en Mairena del Alcor, en Sevilla. En marzo de 2017 me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin y desde entonces convivo con esta realidad. He sido tratado con quimioterapia, inmunoterapia y me sometí a un autotrasplante de médula ósea. Tras una recaída, acabo de recibir un trasplante alogénico de médula ósea.

El camino está siendo arduo y largo, pero si os quiero contar mi historia es para ayudar, concienciar acerca de algo que merece tantísima atención. Y bien, empecemos por el principio. En septiembre de 2016 llegaron algunos síntomas: dolores en la cadera y la ingle, pérdida del apetito, visitas al médico de cabecera y otros especialistas, etc. Y seis meses después, en marzo de 2017, me mandaron por fin a reumatología. Tras someterme a un primer chequeo y un TAC, ese mismo día me ingresaron. Asistí a unas pruebas médicas y me quedé allí. Estando ya ingresado fue cuando escuché por primera vez la palabra cáncer. Fue claramente un shock, pero lo cierto es que también sentí una especie de alivio, pues después de seis meses sufriendo por primera vez sabían lo que era, podían ponerle nombre. Más tarde me confirmaron que tenía un Linfoma de Hodgkin en estadio 4.

A partir de entonces recibí la primera línea de tratamiento y mi cuerpo pareció reaccionar bastante bien. Volví relativamente pronto al trabajo y empecé a hacer vida normal. Pero a los tres meses, en un escáner, vieron que una pequeña mancha que debería haber desaparecido seguía allí. La perspectiva a seguir era clara: debía recibir de nuevo quimioterapia para después someterme a un autotrasplante de médula. Me atrevería a decir que ese fue el verdadero shock. No solo había que volver a empezar de cero, sino que debía someterme a un autotrasplante. Por suerte, a pesar de los efectos secundarios y de pasar 25 días ingresado, todo marchó bien y en septiembre de 2018 volví a mi casa.

Y la enfermedad me dio una tregua. A inicios de 2019, una posible recaída resultó no serlo y una biopsia salió limpia. Entonces volví al trabajo y decidí meterme en política, en un partido de mi pueblo, de cara a las elecciones locales de ese año. Estar tan activo creo que me ha ayudado mucho en todos estos años.

Sin embargo, en junio de 2019, los resultados de unas nuevas pruebas confirmaron la peor de las noticias: una nueva recaída. Pasé a recibir un nuevo tratamiento de inmunoterapia. Este al principio no funcionaba, por lo que añadieron quimioterapia de nuevo. Empezaban a preparar mi cuerpo para someterme a un trasplante alogénico de médula. Necesitaba un donante, ya que mi hermana no era compatible conmigo.

Y este proceso coincidió con la llegada de la pandemia a España. A nivel mental, la situación pandémica no ha ayudado nada. Gran parte de la población se ha agarrado a esa manida frase: “El Coronavirus solo afecta a personas mayores o con problemas inmunológicos”. A mí, claro, esa frase no me servía para tranquilizarme.

Y entre tanto, llegó mi donante: un donante austriaco del 82, son los únicos datos que tengo. Ingresé el 30 de diciembre y el 8 de enero recibí la infusión. Hoy es mi día +6. Me encuentro bien y estoy a la espera de que la nueva médula empiece a funcionar en mi organismo.

Soy licenciado en Ciencias Políticas, y hasta el 2019 no me había planteado meterme en política, porque mi forma de hacer política siempre ha sido a través de la cultura. Mi relación con el teatro se remonta a muchos años atrás y desde que finalicé mis estudios universitarios he trabajado en una productora de flamenco y en una compañía de teatro de Sevilla, además de haber creado junto a otros compañeros una escuela de teatro y varios festivales en Mairena, mi pueblo. La enfermedad me ha obligado a parar en lo profesional, pero lo cierto es que he intentado mantenerme lo más activo posible a través del asociacionismo y eso ha hecho este camino menos farragoso.

¿Qué he aprendido de todo esto? ¿Qué conclusión saco desde las paredes del hospital en el que me encuentro a día de hoy? Que la investigación es la clave. Y lo hemos visto con la pandemia que estamos viviendo. Cuando todo el mundo se une, y cuando se hace uso de los recursos, conseguir vacunas o tratamientos no es tan complicado.

Por eso desde aquí, desde un hospital de Sevilla, me dirijo a nuestra representación política en el Congreso de los Diputados, para hacerles dos peticiones: en primer lugar, que se destinen más recursos a la investigación contra el cáncer. Y, en segundo lugar, que a nivel estatal se tomen medidas acerca de lo importante que es la concienciación sobre la donación de médula. Nos cansamos de repetir día tras día que existe un desconocimiento brutal acerca de este proceso. ¿Cuándo se lanzarán campañas de información y concienciación sobre lo importante que es donar médula?

1 personas la han apoyado
1 de1500 Apoyos

o