Vivir la vida desde lo más profundo del amor, es la lección que nuestro hijo Saúl nos da desde el día en que nació. Sin embargo, ese amor hoy se ve empañado por la impotencia ante un sistema sanitario que le está fallando.

Saúl tiene 4 años y está diagnosticado de Autismo Nivel 3. A su condición, se le suman numerosas patologías y un retraso madurativo severo que condicionan su día a día: no mastica, tiene dificultades motoras graves, desconexiones sensoriales y problemas de sueño.

A pesar de la claridad de su sintomatología desde los 14 meses, nos hemos encontrado con un muro de indiferencia en el que debería ser su referente médico: su neuropediatra en el Hospital de Palencia. Negligencia disfrazada de autoridad.

Hemos sufrido años de pasividad y comentarios hirientes, ante síntomas alarmantes como terrores nocturnos o la falta de parpadeo, la respuesta del profesional era: "hacedle movimientos en el ojo para que suba y baje". 

Mientras nosotros vemos a un niño que apenas puede sostener un biberón o caminar en línea recta, su médico le otorga una puntuación de "9,5 sobre 10" en tono muscular, ignorando la realidad que vivimos cada hora del día. Su filosofía es tan cruel como simplista: "para qué hacerle pruebas si no va a mejorar". Esta actitud no solo despoja a Saúl de su derecho a un seguimiento digno, sino que nos condena como familia a una carga mental insoportable y un gasto económico privado que no todos pueden asumir. Un sistema que bloquea en lugar de ayudar. 

Hemos presentado cinco reclamaciones formales solicitando una derivación médica a centros de referencia como Valladolid, Burgos o Barcelona. Todas han sido denegadas bajo el argumento de que "el servicio hospitalario está haciendo bien su trabajo". Sin embargo, cuando pedimos mejorar su atención dentro de nuestra propia Comunidad Autónoma, se nos intenta derivar fuera de ella, ignorando las dificultades físicas de Saúl y el coste económico que supone para nosotros. Nuestra petición es clara: La decisión de unos padres de solicitar una segunda opinión médica debe tener la misma validez que la del profesional asignado, especialmente cuando hay evidencias de desinterés e indiferencia. No aceptamos que la salud de un niño se base en excusas, o en la negativa de realizar pruebas diagnósticas fundamentales

La salud de mi hijo no es un trámite: El calvario de Saúl y la Sanidad

No fue hasta que contratamos a una abogada cuando, por fin, logramos que derivaran a nuestro hijo al Hospital La Paz en Madrid. Lo que debería haber sido un alivio se ha convertido en una nueva batalla. Estamos esperanzados por la atención médica, pero profundamente indignados porque nadie ha tenido en cuenta nuestra voz, ni las enormes dificultades que este traslado supone.

Saúl no es un niño que pueda afrontar un viaje largo con normalidad. Para él, romper su rutina es enfrentarse al terror: el cambio de cama, el transporte público, o un simple ascensor son muros infranqueables para su bienestar. A esto se suma un castigo económico inasumible. Cada viaje supone un gasto de entre 300 y 400 euros en combustible, alojamiento y dietas.

¿Cuál es la respuesta de la Seguridad Social ante la incapacidad de su neuropediatra para atenderle? Una limosna que llega con seis meses de retraso: 5 € para dietas, 18 € para alojamiento y apenas unos céntimos por kilómetro de combustible. No cubren ni una tercera parte de los gastos que su propia falta de medios nos obliga a generar. ¡Una auténtica vergüenza!

Pero por Saúl lo haremos todo, porque él es el verdadero ejemplo de lucha. Con solo 7 días de vida ya batallaba contra dos hernias inguinales; a los 30 días pasó por dos cirugías. Ha superado infecciones de oído con pérdida auditiva, nistagmo ocular y una plagiocefalia severa que su médico insistía en llamar "cuestión estética". Tuvimos que pagar 1.000 euros de nuestro bolsillo por un casco ortopédico porque, para el sistema, la salud de nuestro hijo era opcional.

Hoy alzamos la voz para que ninguna otra familia pase por este abandono. Exigimos que la decisión de los padres en una derivación médica tenga la misma relevancia que la del criterio sanitario. Nadie debería recibir una atención tan degradante, verse obligado a conducir cientos de kilómetros y gastar miles de euros por la falta de profesionalidad hacia un paciente.

¡Ayúdanos con tu apoyo a que nos escuchen! Por Saúl, por todos. Gracias.