Me llamo Daniela y convivo con una enfermedad rara de la que todavía no tengo nombre, pero sí consecuencias reales a nivel físico y mental. La forma de moverme, y mi autonomía en el día a día. Hay momentos en los que caminar resulta complicado y necesito ayuda para actividades básicas que muchas personas realizan sin pensarlo. Mi vida, gira en torno a consultas médicas, pruebas, rehabilitación y la esperanza de encontrar una respuesta, aunque por aspecto no parezca lo afectada que estoy. No solo tengo un interior raro, sino también invisible.

Durante años, mi familia y yo hemos recorrido hospitales y especialistas buscando un diagnóstico. Mis padres han dedicado incontables horas a investigar, pedir segundas opiniones y buscar profesionales que pudieran ayudarnos. En ese camino también han dejado gran parte de sus ahorros. Porque cuando una enfermedad rara entra en una casa, no afecta solo a quien la padece: transforma la vida de toda la familia.

Vivir sin diagnóstico es convivir con preguntas que nunca terminan de responderse. No saber qué está ocurriendo, cómo evolucionará la enfermedad o qué tratamiento podría ayudar genera una incertidumbre constante. Es difícil explicar el desgaste emocional que supone levantarse cada día sin certezas. El miedo al futuro, la frustración de no encontrar respuestas y la sensación de quedarse atrapada entre informes médicos forman parte de una realidad que pocas personas conocen.

A esta situación se suma otro problema: la invisibilidad. Cuando no existe un diagnóstico claro, muchas veces también desaparece la comprensión. Resulta complicado acceder a determinados apoyos, encontrar recursos especializados o incluso hacer entender a los demás la gravedad de lo que estás viviendo. Sin embargo, detrás de cada caso sin diagnóstico hay personas con nombres, familias y proyectos de vida. Personas que no buscan privilegios, sino oportunidades. Oportunidades para conocer qué les ocurre, para acceder a tratamientos adecuados y para tener una mejor calidad de vida.

Por eso pido que se destinen más recursos a la investigación de las enfermedades raras y de los casos que siguen sin diagnóstico. Necesitamos equipos multidisciplinares con tiempo, herramientas y financiación suficiente para seguir investigando. Necesitamos que la búsqueda de respuestas no dependa de la capacidad económica de cada familia. Necesitamos que la ciencia tenga los medios necesarios para avanzar.

No somos números ni expedientes pendientes de resolver. Somos personas que seguimos luchando cada día mientras esperamos una respuesta. Porque detrás de cada avance científico hay vidas que pueden cambiar para siempre, ¿me ayudas a ser escuchada con tu apoyo y difusión a esta petición? Gracias por dar visibilidad a una realidad que afecta a miles de personas y familias.