Me llamo Cristina, vivo en Catalunya y soy madre de dos hijos. Desde pequeña, he estado enferma de forma recurrente. Mis recuerdos de infancia y adolescencia están marcados por constantes recaídas y nuevos diagnósticos.

Durante mi adolescencia, me diagnosticaron erróneamente anorexia nerviosa debido a que sufría vómitos frecuentes y tenía una personalidad inquieta. A pesar de insistir en que mis síntomas no encajaban con ese diagnóstico, acabé ingresada en un centro de día.

Con los años, los problemas de salud continuaron: parálisis, desprendimientos de retina y otras complicaciones. Durante mi segundo embarazo, desarrollé una colestasis. Al principio se pensó que era debida a una simple alergia o un resfriado, pero al analizar más a fondo mis pruebas, comenzaron a aparecer diagnósticos como Lupus, Síndrome de Behçet o hipotiroidismo, entre otros.

La clave llegó tras una encefalomielitis que sufrió mi hija pequeña, quien dejó de caminar repentinamente. Las pruebas revelaron una mutación genética que compartimos. Esa mutación es, muy probablemente, la raíz de todas las enfermedades que nos han afectado durante años.

Desde entonces, mi hija y yo convivimos con una condición pluripatológica, sin tratamiento específico, sin protocolos médicos claros y con síntomas impredecibles. Cada día es un reto. Vivimos en la incertidumbre, en una lucha constante contra una enfermedad invisible para la mayoría.

Por todo esto, he decidido alzar la voz e impulsar esta iniciativa. Necesitamos que las instituciones escuchen y actúen. Es urgente invertir en investigación, mejorar la atención en la sanidad pública y ofrecer una respuesta adecuada a quienes vivimos con enfermedades raras. También necesitamos visibilidad, para poder vivir sin tener que ocultar lo que nos pasa por miedo al juicio o al estigma.

No queremos etiquetas. Pedimos comprensión, diagnóstico, tratamiento, y que los profesionales nos escuchen con tiempo y empatía. Se trata, simplemente, de dignidad.