Aprender a vivir con el dolor crónico es una experiencia que algunas personas experimentan a lo largo de su vida. Es un camino que se recorre con angustia e incertidumbre y, en muchas ocasiones, con la sensación de que todavía falta mucha comprensión. Y esta realidad, la del dolor, es una sombra que acompaña diariamente a los pacientes que padecemos síndrome de dolor regional complejo o Sudeck. 

Si bien no se trata de una patología mortal, lo cierto es que conlleva convivir con altos niveles de dolor y una gran complejidad en su abordaje. Nuestro día a día está marcado por este dolor de tipo neuropático que viene habitualmente acompañado de síntomas como espasmos, fasciculaciones constantes, inflamación, imposibilidad de mover las extremidades afectadas, rigidez, cambios en la coloración de la piel… una amalgama de síntomas que hacen muy difícil el diagnóstico y el abordaje de la patología. 

Es por ello que, desde la Asociación Española de pacientes con SDRC/Sudeck, pedimos un mayor conocimiento de nuestra patología por parte del sistema sanitario. Fomentar la pedagogía, la formación y la sensibilización sobre este síndrome podría ayudar a que se nos ofrezca un trato más adecuado y completo. 

Para ello, y como puerta de entrada a nuestro sistema sanitario, necesitamos una gran mejora en la Atención Primaria, donde muchos de nosotros nos sentimos desoídos. Nuestros médicos de cabecera no saben a qué se enfrentan, no conocen la patología y, con nuestros síntomas, no tienen sospecha clínica. Así, en este primer estrato del sistema, nos gustaría encontrar una mayor comprensión de la afección, un fomento de la formación para que los sanitarios sepan a qué nos enfrentamos al padecer este síndrome.

Este mayor conocimiento fomentaría además el diagnóstico temprano, que para nosotros es absolutamente crucial. Cada día cuenta, y poder comenzar un tratamiento lo antes posible puede marcar una gran diferencia en nuestras vidas. Las derivaciones entre médicos y especialistas pueden alargarse durante meses e incluso años, un tiempo en el nuestros síntomas pueden empeorar, extenderse a otras partes del cuerpo y complicar el abordaje y pronóstico. Es esencial que el diagnóstico sea rápido. 

Aunque se trata de una enfermedad que se viene reportando desde comienzos del siglo XX, con un aumento de casos año tras año, los síntomas que padecemos dificultan esta sospecha clínica y se produce un gran infradiagnóstico. Mientras tanto, nuestro día a día se complica: algunos de nosotros tenemos dificultar para utilizar la extremidad afectada o vivimos con dolor intenso algo tan cotidiano como ponerse un calcetín o dar un apretón de manos.

Por todo ello decidimos crear esta asociación (info@asociacionoficialsudeck.com / @asociacion_espanola_sudeck), para que ninguna persona que esté viviendo lo mismo se encuentre sin información y cuente con una red de apoyo. Intentamos dar voz a todos aquellos pacientes que conviven en su día a día con estas cuestiones, ya que en el camino del diagnóstico puedes llegar a sentirte muy solo.

Igualmente, pedimos la creación de unidades multidisciplinares, donde puedan tratarnos como pacientes de una manera global y holística, de manera que no tengamos que saltar de especialista en especialista, de prueba en prueba hasta dar con algo. Nos gustaría que existiesen estas unidades donde hubiera traumatólogos, fisioterapeutas, médicos rehabilitadores, psicólogos, psiquiatras, unidad del dolor… para que se nos ofrezca una visión más global de lo que necesitamos.

Finalmente, un mejor protocolo en las unidades de urgencias también sería necesario, pues también encontramos muchas deficiencias cuando acudimos a estos servicios.

Tu vida cambia absolutamente cuando vives con un dolor constante, se necesitan más recursos e investigación, ¡ayúdanos a que mejore la formación y el conocimiento de esta patología en nuestro sistema sanitario.