Pregunta para Congreso de los diputados

La discapacidad invisible para la administración: ¿Cuándo se escucharán las peticiones de los pacientes con anosmia?

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La anosmia es la pérdida completa del sentido del olfato y que a su vez imposibilita en gran medida el sentido del gusto. A pesar de que por desgracia en los últimos tiempos se habla mucho de ella por ser uno de los síntomas del COVID-19 y se estima que sólo en España ya la padecían antes del coronavirus unas 400.000 personas, siempre ha sido la discapacidad más olvidada e infravalorada tanto por las administraciones como desconocida por la población. 

La anosmia se origina por muchas causas, entre las más conocidas se encuentran las clásicas infecciones respiratorias, traumatismos cerebrales como los sufridos en accidentes de coche, exposición a químicos, enfermedades neurodegenerativas…  Pero también surge de forma congénita (de nacimiento). 

Por desgracia cuando una persona pierde el olfato de forma permanente no recibe ningún tipo de orientación ni ayuda. Somos innumerables los que nos hemos sentido perdidos o solos. También, lamentablemente, cuando comentas tu discapacidad a cualquier persona es más probable recibir comentarios jocosos e incluso reclamarte sentirte afortunado por no poder oler cosas desagradables que trasladarte algo de comprensión. 

Lo que la mayoría de personas desconocen son las innumerables y tristes historias detrás del origen de muchas anosmias, así como lo infravalorado que está el sentido del olfato y las múltiples consecuencias negativas que tiene su ausencia en el día a día. 

No poder oler el perfume de tu amado, el aroma del pelo de tu hijo, el olor a campo mojado o de la brisa del mar. Vivir con la constante preocupación y desconocimiento de si tú o alguna prenda huele mal, de si hay algo podrido o en mal estado en tu entorno o frigorífico. Dejar de apreciar los sabores en su totalidad, como si vieras la vida solo en blanco y negro. No ser capaz de estar alerta ante situaciones de riesgo como escapes de gas, fuego, químicos… 

Por ello, una de las causas de muerte más frecuente en personas con anosmia, son las intoxicaciones por consumo de alimentos en mal estado. Se ha demostrado que también carecer de olfato afecta a la memoria, las relaciones sociales e incluso a la sexualidad y es frecuente sufrir cuadros de depresión al adquirirla. 

Debido al abandono total por parte de las administraciones de las personas con anosmia y con el esfuerzo personal de varios particulares, hemos desarrollado en los últimos tiempos la Asociación Española de la Anosmia. Pero los comienzos son muy difíciles y necesitamos un empujón de las autoridades y la población para conseguir ciertos objetivos. 

Por ello te pedimos que firmes y nos apoyes para exigir a nuestros responsables políticos un mínimo, un mínimo de atención. Solicitamos a las autoridades: 

● POTENCIAR LA INVESTIGACIÓN 

Invertir en la investigación de la anosmia y la creación de tratamientos.

● MEJOR RESPUESTA MÉDICA, TRATAMIENTOS y ORIENTACIÓN 

Coordinar por parte de las autoridades sanitarias una mejor respuesta médica, promoviendo el diagnóstico precoz, la mejora de tratamientos, facilitando el acceso a los mismos y mejorando la información que se da al paciente una vez se ha diagnosticado que tiene anosmia. Orientar cómo llevar una mejor calidad de vida, informar sobre la existencia de una asociación, dar las pautas para solicitar la discapacidad, … 

Fomentar la familiaridad con la anosmia en la profesión médica. 

● RECONOCER LA ANOSMIA COMO UNA DISCAPACIDAD 

Otorgar un marco legal que no infravalore esta discapacidad y otorgue de más derechos y ayudas a las personas con anosmia. 

● CONCIENCIA SOCIAL 

Dar a conocer su existencia, informar y sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas de sufrir Anosmia.

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9 personas han valorado
Leo Apolo
Ojalá el Gobierno de España tome las medidas necesarias para brindar apoyo de manera inmediata a su población y así brindar un nuevo sistema de atención y prevención frente a la pérdida del olfato.

3 | Erantzun | 2021.01.31
María Lorente Lamas
El olfato, cómo sentido, nos ayudaba entender el mundo externo. Su disfunción es poco conocida. Hagamos que las personas que lo sufran se sientan más entendidas conociendo lo que es. Investiguemos para conocer cómo mejorar su situación.

3 | Erantzun | 2021.02.01
Eva Duque Conde
Hoy por fin le he puesto nombre a lo que me está pasando. Y me he hinchado de llorar al ver que la importancia que se le da es nula. Cualquier privación sensorial debería estar reconocida como discapacidad y tratada médicamente.

2 | Erantzun | 2021.02.15
Nacho López Hernández
Lo difícil que es explicar a alguien lo que es no haber olido desde que nací. Es vivir la vida en un porcentaje diferentes

1 | Erantzun | 2022.08.11
Andrea Picón Vázquez
Tengo 32 años y anosmia desde los 8, ésto ha impedido mi desarrollo tanto físico como mental, laboral, social y económico al dejarme en una situación de total ansiedad el no saber si huelo mal cuando tengo que salir de mi casa causándome una parálisis total en mi vida.

1 | Erantzun | 2022.08.19
Davinia Gálvez Vargas
Llevo más de 2 años con anosmia debido al Covid. He acudido a varios médicos y realizado pruebas sin éxito. Sólo me dicen que es irreversible y que aprenda a vivir así. Es muy duro el diagnóstico de la manera tan fría que dan. Ojalá se nos escuchen y reconozcan las limitaciones

1 | Erantzun | 2022.09.26
ARIS SANTANA
Perdí el olfato hace casi 30 años por un accidente de coche pero al decidir que es más lo que tengo que lo que me falta, veo la vida positivamente y creo que me pasan muchas cosas buenas. Invito a todo el mundo a cambiar su perspectiva del mundo para ser más feliz.

1 | Erantzun | 2023.01.23
Ester SinH
Soy afectada con anosmia y ageusia, pérdida absoluta total de olfato y gusto. Es increíble que no sea reconocido como una discapacidad tras perder totalmente a nuestro sentido del olfato y gusto, ni sentimos el peligro, tener una discapacidad grave no reconocida es algo muy duro

0 | Erantzun | 2024.08.13